Mukoviszidose, Erfahrungen?

Ich habe einen Sohn von 6einhalb der an Mukoviszidose leidet,es geht ihm sehr gut.Er mag nicht gerne inhallieren,ist aber sonst ein munteres und aufgewecktes Kind.Würde mich gerne hier austauschen.Lg,Petra

Ich selbst kenne bzw. kannte leider drei Fälle:

1:
Ein Junge, etwa 20 Jahre alt. Ihn kannte ich nie richtig, da er ein Cousin meiner Freundin war, allerdings bekam ich auch viel drüber mit.
Die letzten paar Monate vor seinem Tod musste er alle paar Tage ins Krankenhaus den Schleim aus den Lungen entfernen. Sein Tod war für die Angehörigen sehr sehr schmerzhaft. (Mehr darüber später)

2:
Ein Mädchen, 16 Jahre, Schwester des Buben darüber.
Sie lebt noch und hat eigentlich so gut wie keine einschränkungen im Alltag. In ihrer Freizeit jobbt sie regelmäßig auf der Schihütte, einem Familienbetrieb der Großeltern.
Die Mutter der beiden war alleinerziehend. Kurz nach der Geburt ihrer Tochter verschwand auch noch ihr Mann (ich weiß jetzt nicht mehr warum, ob er abgehauen, sich umbrachte oder einen Unfall hatte). Sie stand allein da, mit zwei kranken Kindern.
Trotzdem hatte sie den Alltag sehr gut gemeistert. Sie ist eine der fröhlichsten Leute die ich überhaupt kenne. Nach dem Tod des Jungen war es natürlich sehr still in der Familie, in der Schihütte brannten viele Kerzen und das Reden über den Tod ließ sie darüber hinwegkommen.

3:
Ein Junge, mittlerweile ein halbes Jahr alt.
Auch er war wie euer Sonnenschein ein ganz gesundes Kind, kam pünktlich und nichts fehlte ihm. NAch einigen Wochen waren bei einem Test irgendwelche Werte auffällig. NAch zwei oder drei weiteren Test, etlichen Blutabnahmen (täglich eine!!!) stand dann die Diagnose fest. Mukoviszidose.
Die Eltern wussten nicht, wie sie damit umgehen sollten. Das schlimmste, so sagen sie, ist das, dass du nie weißt, wie alt er wird. Damit muss man wohl zu leben lernen. Doch zu hören, dass es auch 50-Jährige mit MUkoviszidose gibt, gibt einem immer mehr Hoffnung. Sie sagen, ihr kleiner wird den Rekord brechen. Er wird der Älteste.
Mein Vater hat einen Bekannten, der alle Ärzte weit und breit kennt und über den ließ er sich dann einen Facharzt sagen. Dort gehen sie jetzt hin, allerdings weiß ich den Namen nicht mehr.


Das Gute an Mukoviszidose ist, so denke ich, dass die Krankheit nach außen hin nicht sichtbar ist. Euer Kleiner wird mit seinen Freunden ganz normal spielen können, bis auf die paar "Regeln" die er beachten muss. Das ist positiv, im Gegensatz zu Kindern mit Down-Syndrom oder ähnlichem.

Denkt auch ihr, wie die Eltern des kleinen Jungen:

ZUSAMMEN SEIT IHR STARK! IHR BRECHT DEN REKORD!

Liebe Grüße
Lara

Hallo,
ich habe zwar kein Kind mit Muko (bin erst 15), aber ich habe eine Cousine (Mariella), die 10 Jahre alt ist und Muko hat. Ebenfalls "hatte" ich eine gute Bekannte, die leider an dieser Stoffwechselerkrankung gestorben ist :-(. Ich hoffe, dass die Krankheit bei meiner Mariella anders verläuft! Momentan ist sie in so einer "Trotzphase" und sie ist sehr sehr zickig/agressiv gegenüber ihren Eltern, da sie sauer ist, weil sie immer inhalieren muss. Naja, seit ihr denn in einer sogennanten Selbsthilfegruppe?

Mein Kind ist auch ein Muko. Das ist voll traurig...

Eine PE über ein Kind mit Mukoviszidose gab es schon einmal, ich hab nur leider überhaupt keine Ahnung mehr, wann das war. Aber wenn du die Archive der letzten paar Monate durchblätterst (musst dir nur die Überschriften ansehen, es steht schon im Titel, soweit ich noch weiß), wirst du sicher fündig! Vielleicht findest du ja auch dort ein paar Antworten auf deine Fragen! Oder frag am besten nochmal in einem Medizinforum nach!

Lg, Sarah