Unsere Tochter (8) leidet an Mukowicsidose

Endlich mal jemanden der mit Mukoviszidose Mehrlinge bekommen hat.

Ich war 21 und es war 2008 als ich erfahren habe, das ich schwanger bin.
Hatte totale angst, das meine kinder mukoviszidose haben.
und nach der geburt wurde festgestellt,
das Eve Mukoviszidose hat und Eme keine. ♥
wir wohnen in holland am mehr und eve geht es toll. ♥

Hey,
Ich bin selbst ein Mukoviszidose Kind.Als ich 2007 schwanger wurde war es zunächst ein großer Schock für mich,als ich dann auch noch erfuhr das ich Zwillinge erwartete,brach für mich eine Welt zusammen.
Am 16.Januar 2007 kamen Ava und Paulin auf die Welt.bei Ava wurde Mukoviszidose festgestellt,bei Paulin jedoch glücklicherweide nicht.
Vor einem halben Jahr bin ich mit meinem Freund (dem Vater der beiden) an die Ostsee nach Travemünde gezogen,Avas Zustand hat sich seitdem zusehen gebssert.

Lg Anna mit Ava und Paulin

Hey , ich wollte nur mal dich fragen ob man den Schleim nicht einfach..entfernen kann ? ich meine durch eine OP oder sowas?
Tun sich deine Kinder ( oder allg.) dann schwer beim Atmen ?

Ich wollte eigentlich gucken, wie Ilona meine Fragen beantwortet hat, aber wie ich gerade sehe, hat sie keiner meiner Fragen beantwortet, womit ich mir jetzt absolut sicher bin, dass diese geschichte frei erfunden ist, was ich sehr traurig finde, und mich sehr wütend macht. Vielleicht denkt Ilona, wenn es sie denn überhaupt gibt, mal darüber nach, dass es einfach indiskutabel ist, sich solch eine Krankheit zu nehmen, nur um eine Plauderecke in einem Babyforum aufmachen zu können.

LG Maria

@Isa: Die Lebenserwartung beträgt bei Mukoviszidose-Betroffenen durchschnittlich ca.30-35Jahre, allerdings ist das halt nur der Durchschnitt. Wie alt man mit Mukoviszidose tatsächlich wird, hängt vom einzelnen Menschen ab. Ich kenne eine Frau, die ist mittlerweile 41, und bei uns in der Selbsthilfe-Gruppe, wir kanten aber auch einen Jungen, der ist leider letzten Sommer mit 14Jahren gestorben.
Bei Mukoviszidose wird nach und nach die Lunge und die Bauchspeicheldrürse zerstört, wobei sich in der Lunge zähflüssiger Schleim bildet, und an dem man letztenendes leider irgendwann erstickt.
Da die Luft irgendwann immer knapper wird, benötigen viele Betroffene mit zunehmendem Vortschritt der Krankheit Sauerstoff, manche brauchen Sauerstoff nur nachts(wie Mats-Johannes), manche aber auch 24Stunden am Tag.
Eigentlich kann man die Krankheit nicht besiegen, es sei denn man lässt sich transplantieren, d.h., dass man eine neue Lunge bekommt. Für viele ist das der letzte Ausweg, der aber leider zu spät kommt, da die Transplantationslisten sehr voll sind., und es auch nach der Transplantation immer noch zu einer Abstoßung der neuen Lunge kommen kann.

Ich hoffe ich konnte deine Fragen so weit beantworten.Wenn noch weitere Fragen auftauchen schreibe sie einfach, ich gucke dann, ob ich sie beantworten kann.

LG Maria

Ich kenn mich wiegesagt mit diesem Thema nicht wirklich aus!
Naja das sie die Krankheit nicht richtig schreiben kann ist natürlich schon komisch
Ich meinte nur wenn das alles eine ausgedachte Geschichte ist dann ist sowas wirklich das aller letzte! Mit solchen Themen ist nicht zu spaßen!

Und ich hab mal eine Frage zu dem Thema.
Kann man da nichts machen das die Kinder älter werden wie 30? Oder ist das unmöglich?

Lg Isa

@Isa&Nadja: Glaubt ihr denn, dass man zweimal die lebensbedrohlich Krankheit seiner Tochter FALSCH schreibt, mir keine meiner Fragen beantworten kann, und dann auch noch den Eintrag postet, nur um zu erfahren, was man machen soll?
Es gibt Selbsthilfe-Gruppen, es gibt extra Psychologen, es gibt dafür speizalisierte Ärzte, es gibt Ambulanzen, und bei allen Einrichtungen bekommt man die Hilfe, die man braucht.

LG Maria

Glaube ich auch net das man sowas Lügen wird(wenn ja dann ist es unterste Schublade sowas auszudenken) das sit ne ernste Geschichte mit sowas denke ich wird keiner einfach sein Späßchen Spielen,keiner von uns kann sich vorstellen was ein Mensch denken muss wenn er ständig Schmerzen ausgesätzt ist,manchmal denkt man auch über Tod nach.Ich würde an deiner Stelle irgendwo hinfliegen/fahren oder so ähnliches,wo deine Tochter sich wirklich glücklich fühlt dann kann sie wenigestens net den ganzen Tag nur Schlimmes Denken und sie hat ne Erinehrung an die schönen Zeiten.das ist das einzigeste wo ich dir nur ein Tipp geben kann,es wirklich ne sehr Traurige Sache und Tut mir ehrlich sehr leid für euch,´habt einfach noch ne schöne Zeit mit ihr die Ehrinnerungen später an diese Schöne Zeiten werden immer euch erfreuen.LG Nadja

Hmm ich kenn mich mit dem Thema zwar nicht gerade aus aber es könnte doch sein das es stimmt!
Ich meine warum sollte sich jemand so eine Geschichte ausdenken?? Es gibt vielleicht ein paar Kinder die sich eine Schwangerschaft ausdenken und die Namen bewertet haben wollen aber doch nicht mit so einem Thema !!

@Stina: Wenn du mich meinst: Ich habe Erfahrungen mit dieser Krankheit, und weiß wie hart es ist, immer hoffn zu müssen, dass die eignen Kinder den nächsten Tag erleben dürfen. Und kein normaler Mensch würde in dieser Situation auf den Gedanken kommen, hier einen Eintrag zu posten.
Wenn Ilona meine ganzen Fragen beantwortet hat, gucke ich mal.

LG Maria

PS: Vielleicht schaust du aml unter www.muko.info., und guckst dann, ob du die Geschichte immer noch für wahr hälst.

Ich an eurer stelle wäre mit solchen äußerungen sehr vorsichtig.In ihrer verzweiflung wie könnt ihr so dumm sein und euch über ihre rechtschreibfehler beklagen.Das ist einfach abartig.


@Ilona
Deine verzweiflung kann man mit worten wohl kaum beschreiben,aber die liebe zu deiner tochter gibt dir kraft um durchzuhalten.Macht ihr die letzte gemeinsame zeit zusammen so schön wie möglich.Oft hilft es mit anderen darüber zu reden,wenn man nicht weiter weiß.Das im internet zu versuchen ist aber keine so gute idee.Das beste würe du würdest für diese schwere zeit psychologische hilfe in anspruch nehmen.Damit du deiner tochter kraft geben kannst und sie bis zum schluss begleiten.Lg und viel,viel kraft wünscht dir Stina

Mein Sohn Mats-Johannes, und meine Tochter Emma-Josephine, die beide Mukoviszidose haben, haben noch nie den Wunsch geäußert sterben zu wollen, obwohl gerade bei Mats-Johannes(er ist zu 50% sauerstoffabhänig), die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist, d.h. alle 2 höchstens 3 Monate iv-Therapie(das heißt ca.2wöchntlicher Krankenhausaufenthalt), und bei Emma-Josephine alle 4Monate.
Außerdem liegt die Lebenserwartung Mukoviszidose-Betroffener schon bei ca.30 Jahren(zum Vergleich früher lag sie bei ca.5Jahren, wenn überhaupt), und es gibt mittlerweile auch Medikamente, die sehr gut haelfen, aber leider noch nicht die Krankheit heilen können.Wir genießen jeden Tag, und hoffen, dass die Forschung irgendwann ein Medikament findet, dass die Krankheit heilt.

LG Maria

PS:In welcher Mukoviszidose-Ambulanz seit ihr, seit ihr in einer Selbsthilfe-Gruppe, braucht deine Tochter schon Sauerstoff, wie oft fahrt ihr zur Kur, welchen Sport betreibt deine Tochter?

...,dass die Geschichte wahr ist. Klingt unglaubwürdig, dass eine 8jährige den Wunsch äußert sterben zu wollen. In dem Alter denkt kein Kind ans Sterben.

@Ilona: Ich glaube dir nicht! Wenn du noch nicht mal die Krankheit richtig schreiben kannst, ist das schon sehr komisch.

Zwei meiner Kinder haben MUKOVISZIDOSE, und ich finde es eine Frechheit, dass hier eine Frau sagt, dass ihr Kind Mukoviszidose hat, obwohl das gar nicht stimmt. Es gibt genug Eltern, deren Kinder wirklich von dieser Krankheit betroffen sind, und die das hier bestimmt nicht lustig finden.

LG Maria&Oliver mit
Mats-Johannes(16), Klara-Pauline(14), Emma-Josephine(10) und Ole-Johann(9Monate)

Ist das echt wahr....wow....schlimm!Ich würde versuchen dem kind sein leben noch so schön zu machen das es in frieden geht und das es euch nie vergisst.Das sie geht..und das sie weiß das ihr immer an sie denken werdet und am besten versuch dich abzulenken und mit ihr fröhliche sachen zu machn mit denen sie spaß hat! glg
Liinch