MUKOVISZIDOSE oder ZÖLIAKIE, Erfahrungen?

Mukoviszidose ODER Zöliakie? ich habe Zöliakie, und das ist doch was völlig anderes wie Mukoviszidose. Zöliakie ist, wenn man kein Getreide verträgt! Meinst du vllt, sie hat beides?

Also:
Unsere Tochter Amelie-Paulina hat leider Mukoviszidose!
Nach dem ersten Schock, haben wir uns wieder gefangen, und ich berichte nun mal:
Amelie-Paulina ist nun seit 2Wochen zuhause, und entwickelt sich prächtig! Die Kleine nimmt täglich an Gewicht zu, und ist eigentlich putzmunter! Die Kleine macht die Therapien, die für jeden von uns sehr anstrendend sind, sehr gut mit, und die Untersuchungen lässt sie mittlerweile auch ganz gut über sich ergehen! Der große Bruder Laurin-Benedikt kümmert sich auch rührend um sie, und ist sehr stolz auf seine kleine Shwester. Er erzählt immer ganz stolz, dass Amelie-Paulina nun zuhause ist, und das Amelie-Paulina seine kleine Schwester ist! Auch hat die Kleine den langen Krankenhausaufenthalt, die zahlreichen Infektionen und Lungenentzündung gut überstanden. Nun hoffen wir, dass sie das Weihnachtsfest zu Hause feiern kann, und wir alles gesund(:))und munter sind!

LG Maria&Thorsten mit
AMELIE-PAULINA(3Monate)und
LAURIN-BENEDIKT
(6, und mittlerweile in der Schule), unseren beiden Sonnen:)

Hallo ich heiße Dario hab eine 2 wochen alte tochter Evalyn-Amelie auch hier im Album ich weis zwar nicht was diese Krankheiten sind aber ich wünsch euch alles gute der welt !

Meine Tochter hat selber Mukoviszidose und ist inzwischen 1 1/2 Jahre alt...unsere kleine Ava kämpft sich wirklich tapfer durchs Leben.Ava hat noch eine Zwillingschwester Paulin,wir sind vor einem halben Jahr an die Ostsee gezogen und der Zustand der Kleine hat sich bessert sich stetig !
Sonst kann ich nur empfelen oft an die frische Luft zu gehen (Meer !,Wald etc.)
Lg Anna mit Ava und Paulin

In der Talkrunde "Nachtcafé" mit Wieland Backes (also was Seriöses) war vor einiger Zeit ein Mann mit Mukoviszidose zu Gast. Er hatte Familie und es war ihm in der Sendung nichts anzumerken. Natürlich musste er sich regelmäßig Behandlungen unterziehen, aber heutzutage bedeutet es nicht mehr unbedingt, dass man jung sterben muss! Es tut mir sehr leid, dass ich euch nicht mehr sagen kann. Informiert man euch nicht im Krankenhaus? Wenigstens darüber, wer euch informieren kann und eurer Kleinen die besten Behandlungsmöglichkeiten bieten kann?

Jetzt weißt der Vater nicht mehr wie seine eigene Tochter heißt!

Tut mir Leid, ich habe mich bei dem Namen der Kleinen verschrieben, sie heißt AMELIE-PAULINA.

Lass das mal unsere Sorge sein, wir brauchen dringend Informationen, da es um unsere Tochter geht, die gerade mal 3Wochen alt ist, und ums Überleben kämpft.
Ich habe z.B. gehört, dass Kinder mit Mukoviszidose mit 30 sterben.
Was würdest du denn dann machen, wenn in der ersten Plauderecke zwar viele ihr Mitgefühl ausdrücken, DANKE dafür, aber keiner weiss, was es jetzt für Statistiken oder änliches gibt?

Müsst ihr jetzt auch noch 2mal so eine Plauderecke aufmachen?