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Über Mukoviszidose

Jedes Jahr kommen in der Bundesrepublik rund 200 Kinder mit Mukoviszidose (=zystische Fibrose, cystic fibrosis, CF) auf die Welt. Fünf Prozent der Bevölkerung sind gesunde Merkmalsträger der tückischen Erbkrankheit. Sie sind selbst gesund, können Mukoviszidose aber vererben.

Symptome

Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselkrankheiten der weißen Bevölkerung. Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. Wichtigste Kennzeichen sind: chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Diagnoseverfahren

Frühe Diagnose und sofortiger Therapiebeginn sind entscheidend für einen günstigen Krankheitsverlauf. Da der Krankheitsverlauf durch eine früh einsetzende Therapie entscheidend verbessert werden kann, ist es von großer Bedeutung, dass bei vorliegenden Krankheitssymptomen ein Test auf Mukoviszidose durchgeführt wird. Mit Hilfe verschiedener Methoden kann man die Mukoviszidose zuverlässig diagnostizieren. Treten bei einem Kind Symptome auf, die auf eine Mukoviszidose hindeuten, wird der Kinderarzt das betroffene Kind an eine CF-Einrichtung überweisen.

Bei Neugeborenen wird inzwischen auch ein Screening angeboten, das innerhalb der ersten 4 Lebenswochen auf Mukoviszidose testet.


Therapie:
Mukoviszidose ist noch immer unheilbar.


Das ist sehr schade! Es tut mir Leid für dich!

Hey das tut mir aber leid für die kleine und ich hoffe ihr geht es bald besser

@Vera: Die Kleine ist jetzt biopsiert, und es sieht (leider) nicht nach einer Zöliakie aus, allerdings muss jetzt noch das Ergebnis bestätigt werden.
Jetzt wird gleich der Schweißtest gemacht, der wahrscheilich (leider) positiv ausfallen wird. ich denke wir müssen uns auf Mukoviszidose einstellen. Im Moment ist Amelie-Paulina auf ihrem Zimmer und gerade langsam beim Aufwachen, so dass ich mal eben nach Hause fahren konnte, und Laurin auch mal "hallo" sagen. Ich muss jetzt wieder los, berichte dir weiteres.

LG Maria

Meine Maüse sehen aus wie Mäüse!

Das habe ich mich auch schon gefragt.

Kann das sein das ihr auf Mäuse geil seit oder warum nennt ihr eure Kinder so?

@Vera:Der kleinen Maus geht's wieder ein wenig besser, heute morgen musste sie nicht mehr künstlich beatmet werden, jetzt im Moment bekommt sie noch Sauerstoff und Infusionen.
Heute Nachmittag wird die Kleine biopsiert, um festzustellen ob sie nun Zöliakie hat oder nicht. Heute Abend wird noch ein Schweißtest gemacht, dann haben wir endlich Klarheit welche der beiden Krankheiten es nun ist.Wir hoffen, dass sie die Strapazen des restlichen Tages noch durchsteht, ohne rückfällig zu werden, und ohne weitere Medikamente bekommen zu müssen.

LG Thorsten(der Mann von Maria), weil Maria im Krankenhaus ist.

Oh je die kleine tut mir leid und ihr mit eurer familie natürlich auch sowas ist sooo schrecklich hoffentlich gehts deiner maus bald ganz super gut viel glück für sie und für euch lg

@Vera:Vielen Dank, ich werde morgen wieder zur Kleinen in die Klinik fahren heute ist mein Mann bei ihr. Ich denke ich schaue morgen wieder vorbei, und hoffe das ich dann ein paar mehr Informationenen habe.
Ich hoffe, dass die Kleine bald mindestens auf die normale Station verlegt werden kann, und wir mit ihrer Krankheit, welche es auch ist, klarkommen.

LG Maria

Ja. Du kannst mir gerne etwas über sie erzählen. Wenn du bei ihr warst, was du gemacht hast mit ihr, wie es ihr geht...alles was du willst. Lg, Vera.

@Vera:
Dankeschön, ich hoffe sie schafft es, und wird bald ein normales Leben führen können.
Möchtest du über den Gesundheitszustand von Amelie-Paulina informiert werden, mir würde es helfen, weil im Moment kann ich mit der Familie&Verwandschaft nicht reden, die sind alle am Boden zerstört.

LG Maria

Das tut mir leid. Das ist ja echt hart. Ich wünsch dir viel Kraft und Glück. Leider kann ich dir nicht helfen, da ich mich überhaupt nicht damit auskenne.
Aber auf jedenfall wünsche ich dir alles Gute.

Das sind chronische Krankheiten, die ein lebenlang bestehen bleiben.
Zöliakie ist ein Krankheit, wobei man sich glutenfrei, d.h. kein Weizen/RoggenGersten/Hafer-Mehl essen darf, ernähren muss.
Mukoviszidose ist ein Krankheit, die nach und nach Lunge und Bauchspeicheldrüde zerstört, und die unweigerlich zum Tode führt.
Habt ihr Informationen für mich?
Meiner Kleinen geht's im Moment sehr schlecht, sie liegt in der Poliklinik in München auf der Frühchenintensivstation und wird nun wieder künstlich beatmet.
Der Anblick der Kleinen ist so schmerzlich, aber auch die Frage von Laurin-Benedikt, wann er sein kleines Schwesterchen denn endlich das erste Mal sehen dürfte tut weh.
Ich hoffe ihr könnt mir helfen.

LG Maria

Ich kenne auch ein Mädchen, das Mukoviszidose hat. Sie ist gerade 4 Jahre alt geworden und hat sich bisher ganz normal entwickelt. Sie muss lediglich regelmäßig Medikamente nehmen und erst dann essen, dann aber auch fast alles.

Ich hoffe ich habe dir Mut gemacht!

Was sind das denn für Krankheiten?