Medikamente mit 7 Jahren? (2)

Hallo alle zusammen. Wir sind den Tag von Heiligabend sehr gut gestartet. Das EEG von der letzten Nacht hat ein sehr gutes Ergebnis gezeigt. Die Anfälle häufen sich zwar noch immer, aber dafür haben sie jetzt ein Medikament gefunden, dass gegen ein solches Muster der Anfälle helfen könnte. Es wird im Ausland bereits mehrfach verwendet und hat nur äusserst leichte Nebenwirkungen (Schwindel, Kopfweh,...) bei allen Altersklassen zu vermelden. Das freut uns natürlich sehr.
Heute nehmen sie Sven um 18 Uhr aus dem Koma, wir fahren in ca. zwei Stunden zu ihm. Zuvor schmücken wir noch den Baum und machen Fotos, damit Sven auch etwas mitleben kann bei der schönen Atmosphäre. Meine Geschwister und die Eltern meines Mannes kommen ebenfalls noch ins Spital mit, also ist es fast wie immer beim Weihnachtsfest. Das kann Sven sicherlich etwas aufheitern, obwohl er in den nächsten drei Tagen zum grössten Teil nur tief schlafen wird...
Aber das ist auch etwas entspannend für uns und wir freuen uns schon so sehr auf seine Rückkehr nach Hause. Jetzt aber freuen wir uns nur über die gute Nachricht von ihm!

Vielen Dank an euch alle, ich werde natürlich weiterhin reinschreiben, was so passiert bei uns.

Diese gute Nachricht kam wie ein Engel in der Dunkelheit!

Alles Liebe und Gute auch für euch von Svens überglücklicher Familie

Hallo zusammen, vielen Dank für das Verrauen. Ich war heute einige Stunden am Nachmittag bei Sven, als Alisa in der Schule und Lars bei unserem Babysitter waren. Ihm geht es eigentlich recht gut, ein EEG haben sie für heute Nacht vor, das wird entscheiden, wie schlimm die Anfälle sind, ob das Koma noch nötig ist oder ob man ihn tatsächlich operieren lassen muss. Das ist auch eine Möglichkeit, der wir aber sehr kritisch entgegen blicken.

Ich werde irgendwann heute Abend wieder fahren, also bis frühstens morgen Mittag.

Alles Liebe und ein schönes Fest wünscht euch allen Sabrina

Liebe Sabrina ich hoffe du meldest dich bald wieder.

Ich vertraue dir auf jeden Fall, da man über so was keine Scherze macht. Auch finde ich es gemein sie einfach als Fake zu bezeichnen. Fals wirklich eine Frau vorm PC sitzt die einfach nicht mehr weiß wie es weiter gehen soll, wisst ihr was ihr da anrichtet.

Jutta ich hoffe dem Kleinen geht es so schnell es geht besser

LG Jutta mit Kind und Kegel

Ich wünsche euch sehr,dass sven gesund wird und dass es ihm bald besser gehen wird.gerade jetzt,kurz vor weihnachten ist das sicherlich besonders schwer für euch.wie schlimm,dass sven nicht mit euch feiern kann.ich wünsche euch frohe weihnachten und sven eine gute besserung.

Ich verstehe dich und es tut mir sehr leid, dass Sven in seinem Alter schon so viel durchmachen muss.
Natürlich musst du auch an dich und deine Familie denken.
Und ich finde nicht, dass du dich hier rechtfertigen musst, nur weil dir manche nicht glauben wollen.
Ich wünsche euch viel Kraft und wünsche Sven, dass es ihm bald wieder besser geht.

Zuerst möchte ich einmal erneut allen danken, die mir glauben. Und denn anderen kann ich sagen, ich bin kein Fake. Mir ist klar, dass ich das nicht beweisen kann, aber ich vertraue eurem Glauben. Meine Mutter hat Alisa und Lars gestern um 18.30 Uhr wieder gebracht, zwischen den zwei Kommentaren von mir liegen zwei Stunden!
Und ich denke, es nützt weder Sven noch mir etwas, wenn ich an seinem Bett praktisch an mir selbst zerbreche. Ich war jetzt von 22 Uhr bis 5 Uhr dort und jetzt passt bis 13 Uhr eine Angestellte des Spitals, es gibt z.B. auch SterbebegleiterInnen aber bei Sven ist jetzt einfach eine geschulte Frau mit wachsamen Augen.
Alisa und Lars müssen nicht damit herein gezogen werden, deshalb will ich auch viel bei ihnen sein. So bekomme ich Kraft von gesunden Kindern und kann diese Sven "weitergeben".

Ich habe es zuerst auch nicht für nötig gehalten, euch von Sven zu unterrichten, weil ich gewusst habe, dass es so rauskommt wie es jetzt ist. Aber da ich schon eine PE gemacht habe und mir da bereits Leute geschrieben haben, sollten diese jetzt auch davon erfahren.

Wer mich als Fake bezeichnen will, soll das bitte für sich tun und ich kann diese Leute auch verstehen, schliesslich passiert das Schicksal von Sven nicht jeder zweiten Familie. Aber bitte schreibt keinen Kommentar rein, das nützt uns allen nicht viel.

Vielen Dank für das Verständnis, hoffentlich könnt ihr meinen Stand nachvollziehen.
LG Sabrina

Falls dies kein Fake ist, kann ich Sabrina gut verstehen. Sie kann nicht nur am Bett ihres Sohnes sitzen, sonst ist sie nämlich die Nächste, die zusammenklappt und ärztliche Hilfe braucht. Zumal sie sich ja mit ihrem Mann am Krankenbett abwechselt. Außerdem sind noch 2 weitere Kinder da, die ihre Mutter brauchen.
Sowas kann nur jemand verstehen, der eine solchte Situation schon durchgemacht hat. Bei mir war es nicht mein Kind, sondern meine Schwester.
Sabrina will wohl nur etwas Zuspruch von Außenstehenden, was ich gut verstehen kann.
Liebe Sabrina, ich wünsche eurer Familie und vor allem Sven alles Gute und hoffe auch auf baldige Besserung.
LG

Sollte dies doch ein Fake sein, wäre ich sehr traurig darüber, dass man eine solch traurige Geschichte erfinden kann.

Ich kann euch alle sehr gut verstehen. Ich persönlich sehe keinen Grund diese PE als Fake abzustempeln, aber ich finde es auch nicht richtig so etwas hierhinn zu schreiben. Warscheinlich wollte Sabrina ein Drama aus der Geschichte machen, ob sie nun wahr ist oder nicht. Ich kann nich sagen wie ich mich fühlen würde, da ich noch zu jung bin und keine Kinder haben, ich weiß nur, wenn meinem kleinen Bruder so etwas passieren würde, ich würde seine Story nicht in das Internet stellen um von allen bemittleidet zu werden. Ich würde an seinem Bett sitzen und voll verzweifeln, aber naja. Mir ging es also eiigentlich nur darum, ob diese PE ein Fake ist oder nicht :-)

Siehst du, ich bin mutter und könnte nie nach so einem schicksalsschlag meine geschichte ein tag danach ins internet stellen, da würde ich nämlich dort sein wo ich hin gehöre... an das bett von meinem sohn.
ich finde es völlig unverständlich wie man solche geschichten erfinden kann, und sich somit über die ängste und sorgen von müttern denen es wirklich so geht lustig macht... sowas ist unetr aller sau solche menschen sollte man hier sperren

Als ich mir diese Geschichte hier gerade durchgelesen habe, kam mir genau dasselbe in den Sinn, wie es @Judith um 20:20 geschrieben hat. Welche Mutter eröffnet einen Tag, nachdem ihr Kind ins Koma gelegt wurde eine PE im Internet darüber und lässt sich von allen bemitleiden?? Mit soetwas macht man keine Späße! Es gibt Familien, denen solche Schicksale tatsächlich widerfahren! Die wissen nicht mehr ein und aus vor Sorge, können nicht essen, nicht schlafen, die schaffen es gar nicht, sich irgendwo irgendwie abzulenken! Aber "Sabrina" hat die Zeit gefunden, ihre nette Geschichte für alle anderen zugänglich zu machen (was ja wohl auch kaum Ablenkung sein kann, wenn sie erst wieder darüber schreibt) und ziemlich regelmäßig zu antworten??
Nicht zu vergessen, die Kinder, die bei den Eltern sind, werden von ihr ins Bett gebracht, ah ja...

Ich habe noch keine Kinder, ich bin erst 15 :-)

Ich hoffe natürlich auch, das diese PE kein Fake ist, das wäre wirklich asozial, aber ich denke das Sabrina einfach Hilfe von außen sucht. Vielleicht braucht sie die Meinung von Fremden und möchte Erfahrungsberichte haben. Ich hoffe jedenfalls, das Sven wieder gesund wird und rate Sabrina vielleicht auch eine Familientheraphie zu machen. Davon habe ich schon mal gehört und das soll wirklcih helfen.

Hmmh, diese Blitze lassen mich zuerst darauf shliessen, dass Dein Sohn unter einer Epilepsie leidet, oder habt ihr eine andere Diagnose? Haben denn die Ärzte ein EEg gemacht,evtl. auch ein Schlaf-EEG ?
Die grosse Tochter einer mir sehr nahestehenden Freundin leidet seit dem 22.Lebensmonat unter einer primären Grand-Mal-Epilepsie, wird mit dem Medikament Maliasin behandelt und es geht ihr sehr gut damit.
Romea, so heisst das Mädchen, leidet "nur" unter einer eingeschränkten Feinmotorik, dass ist bei dieser Diagnose eigentlich echt wenig. Hmmh, rede doch mal mit den Ärzten, und für Deine Jungen wünsch ich dir nur das Allerbeste,ich werde ganz bestimmt nachher für ihn beten.
Liebe Grüsse, Kathie mit M & M

Würdest du wenn dein kind gestern ins künstliche koma versetzt worde hier eine PE eröffnen?? ich glaub wohl eher nicht.
aber du hast recht wenn ich es nicht glaube soll ich es ignorieren, ich finde allerdings das man mit soetwas keine scherze macht und es macht mich echt wütend wenn hier solche geschichten erfunden werden
wenn mein sohn im krankenhaus liegen würde hätte ich andere sachen zutun als mich hier zu unterhalten

Es kann doch sein, das die Großeltern im gleichen Haus, nebenan oder in der Nähe wohnen und jetzt schon da sind. Wenn hr an einen Fake glaubt, dann schreibt gar nicht erst, sondern ignoriert die Leute und ich sehe keinen Grund diese PE als FAKE zu bezeichnen.

Vorhin waren deine kinder noch bei deinen eltern und jetzt bringst du sie zu bett?

Ich habe vorhin ein Wort vergessen, mein Mann hat mir das am Telefon berichtet, er ist bei Sven auf der Intensivstation im Spital.

LG Sabrina

Vielen, vielen Dank nochmal euch allen. Die Werte von Sven sind eigentlich recht gut, das hat mir mein vorhin am Telefon erzählt. In der Kapelle bei uns in der Nähe bin ich schon mit Lars und Alisa hingegangen und die beiden haben Kerzen für ihren Bruder angezündet. Solange sie Sven im Koma lassen können, besteht ein relativ kleines Riskio einer Verschlechterung, aber wir wissen natürlich überhaupt nicht, was nach dem Aufwachen sein wird. Schliesslich kann man ihn nicht wochenlang so lassen.

Auf jeden Fall werde ich jetzt etwas mit Alisa und Lars spielen und sie zu Bett bringen, für sie ist das Wegsein von Sven schon schlimm genug, da sollen sie ihren normalen Alltag immerhin behalten können.

VIELEN DANK! Ich schätze diese Hilfe wirklich sehr, auch wenn ich das vielleicht nicht schreiben kann. Ihr versteht mich ja hoffentlich...

Alles Gute und Liebe auch euch, Sabrina

Ich wünsche euch wirklich von ganzem Herzen, das Sven wieder gesund wird und keine bleibenden Schäden davon trägt. Ich kann mir nur annähernd vorstellen wie du und deine Familie sich gerade fühlen. Ich bin erst 15 und habe natürlich noch keine Kinder und kann diese Situation nicht so gut nachvollziehen wie eine Mutter. Ich hoffe das Sven bald wieder fit ist und er einfach nur ein Kind sein kann, denn wenn er krank ist dann leiden alle mit und ihr sollt alle glücklich sein. Alles alles Gute für die Zukunft und ein tolles Weihnachtsfest, hoffentlich mit Sven und einen guten Rutsch in das neue Jahr 2011, in dem Sven gesund und munter sein soll.

Es freut mich wenn dir meine Kommentrare eine Unterstüzung und Hilfe sind. Vielleicht ist es gut für dich einfach in eine Kappele oder Kirche zu gehen und eine Kerze für deinen Kleinen anzuzünden.
Ich es macht mich auch sehr glücklich wenn ich dir mir meinen Kommentaren helfen kann.

Ich kann nur erahnen wie du dich fühlst. Aber Sven ist doch noch so jung, vil. hat er ja recht gute Chancen. Vil. bessere wie ältere Menschen. Du musst dich ablenken ( auch wenn das das schweste für dich sein wird.) Aber Sven würde auch nicht wollen dass du seineswegen so schrecklich unglücklich bist. Ich bin mir sicher das es immer wieder Wunder gibt. Vorallem jetzt so kurz vor Weihnachten.
Mann soll die Hoffnung nicht aufgeben.

Viel Hoffnung und Kraft
deine Jutta

@Jutta: Vielen, vielen Dank für deine Kraft! Ich bin heute Abend noch zu Hause, die zwei Kids sind bei meinen Eltern. Morgen gehe ich wieder zu Sven ins Spital, heute ist mein Mann noch bis ca. 22 Uhr dort. Irgendwie fühle ich mich neben Sven am Bett noch hilfloser als sonst immer. Deshalb muss ich einfach mal etwas abstellen und hier daheim kann ich wenigstens etwas machen, was mich ablenkt.

Auf jeden Fall werden wir euch alles Neue berichten und natürlich hoffe auch ich, dass es gute Nachrichten werden!

Herzlichen Dank, du kannst dir nicht vorstellen, was nur so ein Kommentar für grosse Unterstützung sein kann!

LG Sabrina

Ich bin selbst Mama von fünf Kids. ICh weiß wie besorgt man schon ist wenn das eigene Kind nur eine etwas schlimmere Erkältung hat. Aber erst das. Du tust mir wirklich schrecklich leid. Ich bete für dein Kind darauf kannst du dich sehr verlassen. Wenn ich irgendwas für ich tun kann, du fragen hast oder so dann melde dich einfach. Ich hoffe du hälst uns auf dem Laufenden und bringst und sehr gute Nachrichten.

Ich wünsche das der Kleine wieder vollständig gesund wird und es irgendeine Behandlung gibt die diese Anfälle verschwinden läst oder wenigstens reduziert.

Ganz liebe Gürße
Deine Jutta mit Kind und Kegel