Down-Syndrom/Besondere Kinder

Gast

Ich bin Tanja,seit einigen Tagen hier und Mami von Jonas(2003,Down-Syndrom) und Lena(2006). Eingeladen zum Plaudern und zum Austausch sind hauptsächlich Mamis von besonderen Kindern. Aber auch andere,die das Thema interessiert oder Fragen dazu hat.

Tanja mit Jonas und Lena

Antworten

Gast

Genau das ist der Sinn der "Fake-Bombe", diese Ecke unbrauchbar zu machen.
Was ich zehn mal besser finde, als sich von kleinen Kindern verarschen zu lassen! Falls du neu hier bist: In 8 von 10 Fällen hast du es hier mit Kindern unter 16 zu tun!

Gast

@Lynn:Oh,der arme! Ich denke,der Kleine wird eine Magen-Darm-Infektion haben,aber ich bin ja keine Ärztin. Wart ihr schon in der Apotheke? Hat er euch Elektrolyten verschrieben(gegen Flüssigkeitsverlust bei Säuglingen)? Wie geht es Marvin jetzt? Jonas und Lena hatten nichts ähnliches im Säuglingsalter,doch die Mädchen meiner Nachbarin hatten,als sie 1 Jahr und 2 Jahre alt waren,auch eine schlimme Bauchgrippe. Sie haben sich auch sehr oft erbrochen und hatten Fieber,waren aber auch schon älter.

@Den Fake-Schreiber:Wenn du schon meinst,diese PE ist gefakt,dann schreibe entweder gar nicht oder nur einmal das Wort "FAKE"! Mit deinem seitenlangen und sinnlosen Fake-Geschreibe wird diese PE sehr
unübersichtlich.

LG,Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Ich weiß nicht, was ich machen soll, Marvin hat gestern Nacht die ganze Nacht geschrien und heute morgen hatte er hohes Fieber und er musste sich schon 3-mal übergeben und sieht wirklich elend aus, der Artzt sagte jedoch, dass das nicht schlimm sei und das man nur wrten müsse und hat Marvin Fiebersaft verschrieben, hast du zufällig erfahrungen mit sowas? Es geht ihm doch sp schlecht, ih glaube kaum, dass das einfach so schnell weider weg geht! Ich weiß ja nomalerweise, wie eine Frißße so verläuft und der Arzt meinte zwar, es wäre eine Grippe, aber so eine schlimme habe ih noch nie gesehen. Im Moment ist mein Mann mit ihm nochmal beim Arzt und ich bin schnell hergekommen, um zu fragen, ob du was weißt.

Gast

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Gast

Vielen Dank für die Tipps, ihc habe ihr jetzt zwei Bücher gekauft, eins heißt "Schau, was auf dem Bauernhof passiert" mit (wie du sagtest) Tieren zum fühlen, da ist auf jeder Seite ein kurzer Text zu ienem Bauernhoftier und ein Bild von diesem Tier, mit einem Aussschnitt zum fühlen, uzm Beispiel die Nase des Pferdes oder der Bauch eines Kükens und ein Wimmelbilderbuch. Ich weiß zwar nicht, ob sie damit schon was anfangen kann aber ich hoffe es. Ich werde ihr auf jeden FAll noch ein Kuscheltier aufen, denn sie liebt es, sich nachts an ihr Lieblingssschaf (von Sigikid) anzukuscheln.

Gast

Hallo Lynn,ob ein Bilderbuch zu schwer für Emily ist,weiß ich nicht,aber es wird ihr bestimmt gefallen. Am besten ein Soffbuch zum Fühlen (z.B. mit Tieren) und mit Geräuschen(rasseln,quitschen usw.)

Andere Tipps:
Kleidung
Bettwäsche
Sternenlicht(Licht das bei Dunkelheit Sternenhimmel an die Wand projeziert)
Spieluhr
Schlummerlampe
Baby-Spiegel
Baby-Hängestuhl/matte
Hochstuhl
Spielhandschuh
Gitterstäbe-Spielzeug
Greifball
Spieldecke(mit Minispiegel,verschiedenen Stoffen,Greiflingen)
Wasser-Spielmatte(sehr toll,stärkt die Rückenmuskulatur,tolles Spielzeug!!)
Musikwürfel(wo auf jeder Seite ein anderes Bild mit Liedern,Kinderreimen und Geräuschen)
Steh-Auf-Clown
Handy oder Klavier mit Melodien und Tönen je Taste

Unser Nachbar wurde vor kurzem 1 Jahr,er bekamein Dreirad mit Bügel,es gefällt ihm seeeehr gut,aber Emily kann ja noch nicht sitzen. Aber Geschenke zum Greifen,Hören und Sehen werden ihr gut gefallen,denke ich..

Bei Kuscheltieren weiß ich jetzt nicht eine gute Marke...

LG,Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Meinst du, dass ein Bilderbuch zu schwer f+r die Kleine wäre? Wo kann ich Stofftiere kaufen, an denen Emily sihc nicht verschlucken kann, die eine gute Qualität haben und relativ preiswert sind?

Gast

Tanja ist die selbe Person wie Claudia in der Ecke "6.Kind"

Gast

Ja, es stimmt wirklich vieles nicht, dass irgendwelche Leute im Internet schreiben. Emily wird bald ein Jahr alt und ich frage mich, was ich ihr schenken könnte...

Gast

Das ist ja gut,dass Emily keine Probleme mit Herz,Lunge usw. hat! Jonas ist zum Glück auch gesund. Als ich in der Schwangerschaft erfahren hatte,dass Jonas das Down-Syndrom hat,informierte ich mich auch im Internet,aber heute weiß ich,dass vieles nicht stimmt. Zum Beispiellas ich,dass Kinder mit Down-Syndrom alle sehr schwache Abwehrkräfte haben. Jonas war diesen Winter bis auf einen einzigen Schnupfen kerngesund,letzten Sommer hatte er bis auf eine Magenverstimmung keine Grippe. Auch andere Down-Syndrom Kinder,die ich kenne sind nicht öfter krank als andere Kinder..

Gast

Schreibt Tanja eigentlich noch in ihrer PE Elternfragen?

Gast

Nein,bei Emily wurde bisher zum Glück noch nicht in der Richtung festgestellt, als sie nioch gnaz frisch war hattte sie zwar nachts manchmal atemprobleme, aber man sagte uns, das wäre ganz normal.

Gast

Hallo Lynn! Mein Mann kümmert sich toll um die Erziehung meiner Kinder,nach seinem Feierabend widmet er sich ganz ihnen,bis sie im Bett sind. Er macht mit ihnen Sport-er geht einmal die Woche mit Jonas und Lena ins Hallenschwimmbad,fährt mit ihnen Fahrradtouren zum nächsten Abenteuerspielplatz und begleitet Jonas zum Fußballtraining. Er ist in seiner Rolle als Papa wirklich sehr gut=). Zwischen Jonas und Lena macht er keine Unterschiede,aber das ist auch gut so. Nur manchmal unterschätzt er die Behinderung von Jonas-z.B. wollte er ihm,als er zwei war,ein Laufrad kaufen.. Das kommt auch daher,dass er sehr gerne Mountainbike fährt.

Ich habe Jonas sehr lange gestillt. Wenn du nicht genug Milch hast,wirst du es aber in Erwägung ziehen Müssen. Beim Stillen besteht zwischen DS-Kindern und 'normalen' Babys,glaub ich,kein großer Unterschied.

Hat Emily auch einen Herzfehler? Kommt bei Down-Syndrom ja leider sehr häufig vor..

LG,Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Ich bin mir noch nicht siher, aber ich würde sie natürlihc auf der einen seite gerne so früh wie mäglich in den Kiga geben, um mich selbst etwas zu entlasten, würde mir dann aber auc vorkommen, als würde ich sie... eben einfach weggeben um mich um ihre Geschwister zu kümmern und außerdem ist ihre Erziehung ja auch etwas anspruchsvoller und ich weiß nicht, ob ihc diese in die Hände anderer legen möchte.
Ich habe noch eine Frage, wann sollte ich aufhören, EMily zu stillen? Jemand meinte mal, mit einem Jahr sollte man langsam schluß machen, aber ist das ncht sehr früh? Und ist das bei Kindern mit DS anders als bei "normalen" Babys?
Ich weiß nämlich auch nicht, wie lange ihc noch alle 3 gleichzeitig stillen kann, ich ergänze ihre Nahrung ja jetzt schon durch abgepumpte Milch aus der Flasche.

Gast

Wann wird Emily den Kindergarten besuchen?

Gast

Ach so, ich weiß, dass betrifft mich ja noch nicht wirklich, aber ich mache mir schon einige Gedanken darüber. Soll ich denn dann später Emi und die Zwillinge in eine Klasse schicken und so weiter eben. Übernimmt dien Mann einen großen Teil der Erziehung der beiden Kinder? Und besonders der anspüruchsvollen von Joans?

Gast

Natürlich wissen alle Kinder und Lehrer von seiner Behinderung,und man muss es angeben,bei der Anmeldung. Nicht alle Schulen,so habe ich von anderen Eltern gehört,nehmen Kinder mit Behinderung auf.

Jonas bekam/bekommt Frühförderung,Logopädie und Ergotherapie. Ich war Lehrerin und mach(t)e mit ihm neben den normalen Hausaufgaben auch dazu Übungen zum Lernstoff. Jonas bekommt in der Schule für wenige Stunden in den Pflichtfächern eine Integrationslehrperson,die ihm und manchmal auch anderen Schülern,die sich schwertun hilft. Ich bin mit der Lehrperson ständig im Kontakt und sie informiert mich über den Lernstoff und Lernziele,so kann ich Jonas gut vorbereiten. Wenn er etwas nicht gut versteht,helfen ihm auch Mitschüler.

Jonas geht in die Schule im Ort,so haben alle Lehrpersonen und Schüler schon vorher von ihm gewusst.

Gast

Naja, wie Emily, Charlotte und Marvin sich verstehen kann man ja noch nicht gerade fesstellen, dazu sind sie einfch noch zu klein. Jonas geht in der Schule doich in den geregelten normalen Unterricht, stimmts? Wird da irgendeine besondere "Rücksicht" genommen, bzw, wissen alle Kinder und Lehrer von seiner Krankheit? Muss man dann, wenn man ein kind an der Schule anmeldet (ich weiß, dass ist bei mir noch längst nciht so weit), sagen, dass es Trisonomie 21 hat, oder ist das ganz egal?

Gast

Das hab ich mir schon gedacht,dass ihr keinen Drillingskinderwagen habt,ist ja oft total sperrig und sehr teuer. Wir hatten bei Jonas anfangs einen normalen Kombiwagen mit vier Rädern,und als er zwei war,haben wir einen großen Jogger gekauft,in dem er sehr lange saß. Lena übernahm beide Wagen. Manchmal,wenn ich mit beiden unterwegs war und Jonas müde&quengelig war,nahm ich den Fahrradanhänger,es ging prima.

Bei Jonas sieht man es,dass er das Down-Syndrom hat gleich,doch als er noch kleiner war,sah man ihm es auch nicht genau an. Ich finde,viele 'Merkmale' vom Down-Syndrom sind nur bei
den wenigsten Kindern vorhanden.

Bei uns war es so:
Wir wussten bereits vor Jonas Geburt,dass er Trisomie 21 hat. Wir haben es nur unseren aller engsten Verwandten und Freunden gesagt,sie haben gleich Hilfe angeboten und verhielten sich sehr angenehm. Nach der Geburt verbreitete es sich wie ein Lauffeuer. Manche waren sicherlich geschockt. Am Anfang reagierten die meisten vorsichtig und behutsam,aber auch sehr misstrauisch und geschockt. Im Krankenhaus bekamen wir wenig Besuch. Doch nach etwa zwei Wochen,als wir zig Geburtskärtchen verschickt haben und eine Willkommensparty veranstaltet haben,war das Eis gebrochen. Es kamen täglich Bekannte und Freunde,um das Baby anzusehen,wohl auch aus Neugierde,aber sehr aufgeschlossen. Besonders Kinder und Jugendliche unserer Siedlung und meine ehemaligen Schüler,so ist es mir gut in Erinnerung geblieben,war sehr aufgeschlossen und nett. Sie kamen nicht nur in den ersten Wochen,sondern bis er zur Schule ging,immer wieder,um mit ihm und später auch mit Lena zu spielen. Das war sehr lieb von ihnen! In den ersten drei Jahren haben alle verstanden,dass Jonas halt ein bisschen langsamer ist,aber sonst ganz normal ist und vieles kann. Am meisten geschockt waren eigentlich Verwandte,Nachbarn waren am aufgeschlossensten...

In der Schule hat Jonas einige Freunde,etwa vier. Sie kommen öfters zum Spielen und Jonas geht gerne nachmittags zu ihnen,wie z.B. heute holte die Mutter seines Freundes die beiden von der Schule ab,Jonas isst bei ihnen und spielt dann mit den Jungen und seinem vierjährigen Bruder. Jonas spielt auch mit jüngeren Kindern,die mit ihm in den Kindergarten gegangen sind. Mit den Nachbarskindern spielt er auch sehr gerne,manchmal auch mit älteren Grundschülern.

Lena ist zweieinhalb Jahre nach Jonas zur Welt gekommen. Anfangs war er irritiert und eifersüchtig,aber sobald Lena krabbeln konnte,und Jonas merkte,dass er der Große ist und viel mehr kann,war er unglaublich eifrig. Er spielte mit ihr,lernte ihr,manchmal musste ich ihn aufahalten,dass Lena auch mal ihre Ruh hatte. Seit Lena etwa zwei ist,mögen sie sich unglaublich gern und spielen den ganzen Tag zusammen,wie Pech und Schwefel. Lena weiß,dass Jonas anders ist,aber für sie ist er der große Bruder. Es ist nicht so,dass Lena ständig Rücksicht nehmen muss und sich benachteiligt fühlt.

Lena ist zweieinhalb Jahre nach Jonas zur Welt gekommen. Anfangs war er irritiert und unheimlich eifersüchtig,aber sobald Lena lkrabbeln konnte,und Jonas merkte,dass er der Große ist und viel mehr kann,war er unglaublich eifrig. Er spielte mit ihr,lernte ihr,manchmal musste ich ihn aufahalten,dass Lena auch mal ihre Ruh hatte. Seit Lena etwa drei ist,mögen sie sich unglaublich gern und spielen den ganzen Tag zusammen,wie Pech und Schwefel. Lena weiß,dass Jonas etwas anders ist,aber für sie ist er der große Bruder und das Down-Syndrom spielt überhaupt keine Rolle. Es ist nicht so,dass Lena ständig Rücksicht nehmen muss und sich benachteiligt fühlt.

LG,Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Nein, ich habe keinen Drillingskinderwagen, sondern nur einen großen Sportbuggy, den ich mir nach Emilys Geburt gekauft habe und einen gebrauchten Zwillingswagen von meiner Tante, den sie mir vererbt hat. Ein Drillingswagen hätte sich nciht gelohnt, denn ich gehen so gut wie nie mit allen 3en gleichzeitig irgendwohin, man stellt sich das zwar immer so shcön vor, aber es ist wirklich schwierig in die tat umzusetzen, denn einer von den 3en schreit oder quengelt immer, und das stresst einen dann mehr, als das es ein entspannter Familienausflug wird. Außerdem muss man fpr einen Ausflug mit allen 3en generll mindestens zu 2t sein, also sind 2 Kinderwagen auch eine gute Lösung.
Unsere Familie hat darauf eigentlihc sehr gelassen reagiert, nachdem ich erklärt habe, dass ich mir das Kind sehr wünsche und auf keinen Fall abtreiben werde und ein glück hat meine Mutter (sie war da noch gesund) gesagt, dass sie mir immer helfen würde, wenn ich sie brauche usw. Meine Freunde haben es auch ganz gut verstanden, da ein Mann aus unserem Freundeskreis auch schon einen kleinen Sohn mit down-syndrom hat. Bei den Nachbarn und so war es schon schwieriger, und sie standen Emily anfangs sehr skeptisch gegenpber, aber als sie merkten, dass sie auch nur ein normales Kind ist, dass halt etwas langsamer ist, als andere hatten sie kaum noch Berührungsängste. Laut dem Arzt sieht man Emily ihre "Krankheit" auch nicht sofort an, da sie zum Beispiel ein relativ normales, nicht allzu flaches Profil hat. Ihr Hinterkopf ist dafür sehr flach.
Wie war es bie dir?
Hat Jonas in der Schule Freunde?
Wie versteht er sich Mit seiner Schwester?

Gast

Jonas war ebenfalls ein absolutes Wunschkind. Wir erfuhren von Jonas´Behinderung,als ich Anfang des siebten Monats war. Ich hätte Jonas auf jeden Fall behalten,doch so war es schon geklärt.

Wie machst du es eigentlich mit den Kinderwagen? Hast du einen Drillingskinderwagen oder bist du nie mit den drei Kleinen alleine unterwegs?
Ist nur so eine Frage=)

Und wie wurde Emily vom Umfeld/Bekannten/Verwandten aufgenommen?

LG,Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Warum wurden jetzt shcon wieder alle Kommenatre gelöscht?

Gast

Okay, ich muss gucken ob ich da Zeit habe, wie du dir viellleicht denken kannst, muss ich meine "Planungen" bie meiner Familiensituation manchnmal über den Haufen werfen.
Und zu deiner Frage: Wir haben es erfahren, als ich schon im 8ten Monat war, was aber im Nachinein auch gut war, da Abtreibung da gar nicht mehr in Frage kam. Emily war geplant, weshalb wir sehr oft beim Artzt waren, während der Schwangerschaft und der Arzt hatte schon zu einem früheren Zeitpunkt gesagt, dass er glaube, dass da etwas nicht stimmte, aber er wollte uns erst einmal nicht verunsichern und es erst einmal überprüfen und abwarten, und als er die Krankheit dann erkannte war ich schon so weit, dass mir ja nciht mal die Wahl blieb, ob ich das Kind wollte oder nicht. Aber selbst wenn ich die Wahl gehabt hätte, ich glaube ich hätte Emily behalten.
Wie war es bei Jonas?

Gast

Heute um sechs habe ich keine Zeit,wir essen da,ich muss kochen und mit Jonas noch für die Schule üben. Morgen nach 19.00 Uhr bis 20 Uhr etwa ginge aber.

Gast

Hallo!Ich habe eine Frage-wusstet ihr vor Emilys Geburt,dass sie das Down-Syndrom hat oder erst danach?

Gast

Wie wärs mit heute abend um punkt 6? da könnte es bie mir gehen.

Gast

Ich bin jetzt da..

Gast

Jetzt habe ich deinen Kommentar gelesen! Bist du noch da?

Gast

Hallo,ich bin jetzt da. Du aber nicht,oder?

Gast

Hallo, bin früher da, als ich dachte und hoffe, du bist auch da... was leider nicht so scheint...

Gast

Tut mir Leid, dass ich nciht zurücj´kgeschrieben habe, aber Emily hat ziemlichen Krawall gemacht, weil sie wieder mal nicht einschlafen konnte, aber ich wäre morgen Nachmittag wahrscheinlich da..so um 4 vielleicht.

Gast

Die Zwillinge und Emily könnten auch gleichzeitig etwas lernen wie z.B. laufen,die Zwillinge mit 13 Monaten oder so und Emily mit 23 Monaten! Aber das kann man jetzt noch nicht sagen,Emily könnte genauso gut sehr früh mit 18 Monaten laufen lernen und die Zwillinge erst spät mit 16 Monaten laufen lernen. Natürlich kann Emily erst nach den Zwillingen laufen lernen.

Wie bald die Zwillinge Emily in ihrer Entwicklung überholt haben,kann man auch nicht feststellen.

Wir haben Jonas mit sieben Jahren in eine Regelschule eingeschult,also ein Jahr zurückgestellt. Wann Emily schulreif ist und für welche Schule könnt ihr erst kurz vorher entscheiden.
Jonas hat mit fünf bis sechs Jahren einen gewaltigen Entwicklungsschub gezeigt:Er lernte Radfahren(mit fünf!!),sprach auf einmal richtig tolle Mehrwortsätze,mochte nicht mehr in den Kinderwagen,spielte ohne Hilfe schwierige Spiele,kümmerte sich toll um Lena.......Mit viereinhalb war er hingegen noch ein richtiges Kleinkeínd.

Die Regelschule bei Down-Syndrom Kindern ist leider noch nicht sehr geläufig,ich bin der Überzeugung,Kinder mit leichter und mittelleichter geistiger Behinderung können sehr wohl erfolgreich in eine Regelklasse eingeschult werden! In Italien z.B. ist das Normalität. Bei uns wäre die Sonderschule auch weiter entfernt gewesen,und Jonas wollte mit seinen KIGA-Kameraden eingeschult werden. Das hängt allerdings sehr von der Entwicklung ab.

Du solltest dir jetzt noch keine Gedanken über Schule machen.

Ich denke nicht dass Emily von den Zwillingen ausgeschlossen wird,gerade wegen des geringen Altersunterschieds. Ich dennke,er ist für Emily ein großer Vorteil-sie wird später viel von ihnen und mit ihnen lernen können.

Gast

Also Jonas hat keine Vierfingerfalte,jedoch die Zehenfurche.
Jonas war bei seiner Geburt 52cm groß und 2.950 Gramm schwer,also sehr groß. Jonas konnte mit 9 Wochen lächeln.

Ich komme in 10 Minuten wider,muss Lena wider ins Bett zurückbringen.

Gast

Ich bin auch da!

Gast

Jetzt wäre ich wieder da... ich hoffe meine Antwort ist angekommen...
Noch eine FrAGE; Emily und die Zwillinge sind ja nicht mals ein Jahr auseinander, wie bald werden die Kleinen Emily in ihrer Entwicklung überholt haben? Ich glaube nciht, dass es schön für Emily wäre, wenn die Kleinen früher laufen können oder gar früher als sie in die Schule können....
soll ich sie überhaupt auf eine normale schule schiken? oder mir noch gar keine gedanken machen?

Gast

Also, lächeln konnte Emily relativ früh. mit ziemlich genau 6 Wochen, ich erinnere mich noch genau daran, denn es war einer der schönsten Momente überhaupt.
Dafür kann sie noch nicht richtig sitzen, manchmal schafft sie es zwar, sihc so weit aufzurichten und halbwegs zu sitzen, aber sie kippt meistens sofort wieder um. Der Artzt meinte aber, das wäre normal, da sie zwar gedanklich für ein besonderes Kind schon recht weit ist, aber keine gute Koordination hat und es deshalb schwierig für sie ist, die Kontrolle über ihren Körper zu haben. Das entwickelt sich bie ihr eben sehr langsam.
Robben kann sie deshalb auch noch nicht und ich warte auch erstmal darauf, dass sie sitzen kann.
Emily wog bie ihrer Geburt 2798 g, also eher viel für ein Kind mit down-Syndrom, war dabei aber, wie für diese Kinder eben typisch recht klein, 39 cm.
Ich frage mcih oft, diese Fragen, man sagt ja, dass viele kinder mit Down-syndrom einen eher flachen Kopf, eine "dicke" Zunge bzw einen kleinen Mundraum haben usw. Emilys Kopf jedoch hat eine relativ normale Form, das sagt auhc der äartzt. Der Hinterkopf ist zwar abgeflacht, aber das Gesicht weist die Form auf, wie bie anderen Kleinindern auch, außerdem hat sie keine vierfingerfalte (hat Jonas die? das ist diese Falte zwischen Nase und Auge). Macnhmal frage ich mcih, woran das liegt und ob da irgendetwas nciht stimmt. Außerdem hat sie letzlich etwas gesagt, von dem ich mri nciht sicher bin, ob es ein Wort oder nnur das übliche Gebrabbel war, es klang wie Bumalma und so etwas Brabbelt sie normalerweise nciht, aber natürlich weiß ich, dass eigentlcih kein kind so früh sricht, besonders nciht mit Trisonomie 21!! Ich habe außerdem #angst, wie später der Umgang zwischen ihr und den Kleinen sein wird, denn sie sind ja nciht mals ein Jahr auseinander und Emily ist relativ anhänglich und ich habe Angst, dass sie von den beiden ausgeschlossen wird, weil diese Zwillinge sind, oder das die ein Problem damit haben werden, eine "behinderte" -schwester zu haben.

Gast

Lynn:Jetzt bin ich da und du nicht=). Ich war heute kurz hier,sah aber dass du dich nicht gemeldet hattest(um 14.00 Uhr) und ging dann wieder. Ja klar hast du viel zu tun,ich verstehe dich. Scheib doch einfach immer,wann du das nächste Mal da bist,dann kann ich sehen,ob ich Zeit habe!Ich mach dasselbe.

Ih hab einige Fragen an dich:
Wann konnte Emily lächeln?
Kann sie schon sitzen?
Kann sie schon robben?
Wie groß und wie schwer war Emily bei ihrer Geburt?
Wenn sie sonst noch etwas besonderes kann oder wenn du Fragen hast,schreib einfach!

Liebe Grüße,
Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Von mir aus natürlich genre.

Gast

Wenn du mal wieder da bist, kannst du ja schreiben, wann es ds nächste Mal ginge. Aber morgen geht es bei mir nciht, da hat Emily eine U, ihc bin dann wahrscheinlich erst um 6-7 zurück.

Gast

So, ich bin dann mal wieder da, aber ich glaube du nciht, oder? Emily ist im Moment mit ihrem Papa auf dem Spielplatz und Marvin schläft friedlich in der Sonne. Charlotte ist noch munter und sitzt hier auf meinem Schoß, also ich habe zum ersten Mal seit 2 Tagen wieder mal ienen entspannten Moment, in dem ich es echt genieße, Kinder zu haben.

Gast

Du weißt, dass ich im Moment sehr gestresst bin und deshlab nciht allzu viel Zeit habe, aber heute um 5 wäre okay, da ist mein Mann mi Emily unterwegs und wenn ich Glück habe schlafen die beiden Kleinen da noch.
Hoffentlcih bis dahin.

Gast

Achso morgen um etwa 14.00 Uhr wär ich hier.

Gast

Lynn:Wollen wir einmal plaudern?Jetzt habe ich zwar nicht Zeit,aber vielleicht ein andermal?Wann vielleicht?

Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Auf deinen Tipp hin melde ich mich dann mal hier.
Für alle anderen: Ich heiße Lynn und habe 3 kleine Kinder, Emily (11 Monate, Down syndrom) und die 3 wochen alten Zwillinge Charlotte und Marvin. Im Moment läuft bei mir alles drunter und drüber, da sich die Beziehung zu meinem Mann im unsgewissen befindet und natürlich weil ihc direkt nach Emily, die generell wegen ihrer Krankheit und so ein eher schwieriges Kindwar wieder schwanger geworden boin (ungewollt natürlich!!) und dann auch noch 2 Kinder bekommen habe!! Es ist ein Albtraum, ich bin unglaublich gestresst denn diese aufgabe erfordet mcih den ganze Tag lang, ohne Auszeiten ( wie alle Eltern von Zwillingen oder besonderen Kinder sich sicher vorstellen können) und wann immer ich auf die Idee komme, mir kurze äauszeiten zu nehmen, komme ich mir wie eine schlechte Mutter vor.

Gast

Möchte jemand plaudern? Habe gerade Zeit!

Tanja mit Jonas(2003,Down-Syndrom) und Lena(2006)

Gast

An Manuela:Danke für deinen Kommentar. Ich finde es immer sehr schlimm,wenn wie bei Muskelschwund alles Erlernte langsam abbaut. Das Problem mit den Geschwistern ist sicher schwierig. Ich wünsche euch Alles Gute mit Maxi und viel Geduld,dass die drei Kleinen Maxi akzeptieren lernen und ihn nicht ausschließen.

Tanja mit Jonas(2003,Down-Syndrom) und Lena(2006)

Gast

Hallo ich bin Mami von
Eliah 11
Fritz 7
Lilly 4
und unserem besonderen Kind Maximilian 15
Unser Maxi ist vor 5 Jahren an Muskelschwund erkrankt.
Er sitzt inzwischen in einem E-Rollie.
Es ist zwar wunderschön mit im in der Sonne im Park zusitzen in Auf eine Decke zu legen und zu sehen wie er sich langsam im liegen zum "gänseblümchen"robbt und einfach lacht als wären alle probleme weg obwohl er es echt schwer hat weil er kaum noch was machen kann.
Die "kleinen" Also Eliah,Fritz&Lilly haben sehr große Probleme mit Maxi umzugehen das macht uns große sorgen weil er oft ausgeschloßen wird :/
gut bei der Lilly geht es noch sie kennt ihren großen Bruder nur so
aber Eliah und Fritz verstehen es einfach noch nciht warum er anders ist Eliah kriegt es so langsam auf die reihe aber mit Fritz müssen wir mal sehen wie wir das hin bekommen
lg Manu Mit Maxi,Eliah,Fritz und Lilly

Gast

Mit 24 Monaten sagte Jonas auch Joni und A(u)to.

Gast

Das ist die Entwicklung von Jonas:
2 Monate
Jonas lächelt
5 Monate
Jonas greift nach dem Mobile
6 Monate Jonas dreht sich auf die Seite
7 Monate
Jonas dreht sich von der Rückenlage zur Bauchlage
10 Monate
Jonas sitzt
11 Monate
Jonas robbt
12 Monate
Jonas krabbelt
14 Monate
Jonas zieht sich am TrippTrapp hoch
Jonas steigt auf sein Bobbycar
15 Monate
Jonas winkt
Jonas fährt Bobbycar
Jonas kann frei stehen.
16 Monate
Jonas gibt immer mehr Laute von sich.
17 Monate
Jonas macht einige freie Schritte,wenn er will.
Jonas kann aus seiner Schnabelflasche trinken.
18 Monate
Jonas geht mit seinem Schiebe-Auto.
18 1/2 Monate
Jonas geht frei.
20 Monate
Jonas steigt auf sein Schaukelpferd.
Jonas spielt Rollenspiele mit dem Hase und spricht mit ihm in erfundener Silben-und Laute Sprache.
Jonas fährt den ganzen Tag Bobbycar.
22 Monate
Jonas sagt Mama,Baba,Hase,Pappa(hunger)
23 Monate
Jonas singt abends Lulu-Lala.
Jonas sagt Ja,Nein,böse und lieb.
24 Monate
Jonas streichelt anderen Kindern den Kopf.
Jonas sagt will,nicht,stopp,los,haha,ball.
25 Monate
Jonas spielt nun auch mit Kindern.
26 Monate
Jonas spielt mit seinem Glockenspiel.
Jonas beschäftigt sich alleine,spielt mit seinen Kuscheltieren und Puppen

Ich freue mich auf Austausch!

Gast

Hat jemand Lust zum Plaudern?

Gast

Ich weiß ja, dass die Leute das nicht böse oder abwertend meinen, wenn man ein Kind/ einen Menschen aufgrund seiner Behinderung als besonders bezeichnet. Und wenn man das selber nicht wahrnimmt (wie bei Trisonomie 21), dann ist es sicher auch ok. Aber ich habe halt von meiner Erfahrung und meinem Empfinden berichtet und für mich war das immer ein komisches Gefühl als "anders" oder "besonders" empfunden und bezeichnet zu werden. Allerdings bin ich mir meiner Behinderung auch vollkommen bewusst und nehme den Unterschied zwischen mir und "normalen" Menschen wahr. Ich glaube, dass kann man aber nur wirklich verstehen, wenn man selbst betroffen ist. Man weiß, die (meisten) Menschen meinen es nur gut und ihre Fragen usw. resultieren aus Mitleid, aber Mitleid möchte man eigentlich gar nicht bekommen.
Und ständig erinnert zu werden, dass man nicht so ist wie andere, sondern eingeschränkt im Leben, ist für mich persönlich schrecklich. Und wenn mich jemand als "besonders" bezeichnet, dann passiert genau das. Das heißt jetzt nicht, dass ich die Menschen, die dieses Wort gegenüber behinderten Menschen benutzen verurteile aber meine persönliche Ansicht als Betroffene ist halt eine andere.

Gast

Achso noch zu dem thema dargestellt werden

ein kind mit trisonomie 21 oder einer anderen geistigen behinderung nimmt sich nie als krank oder behindert wahr. für ihn ist er so wie andere kinder auch.

Gast

Ich habe zwar selber kein kind mit trisonomie 21 aber arbeite mit solchen kindern und erwachsenen zusammen.
@tvbg
unsere gesellschaft hat weitaus schlimmere bezeichnugen als "besonders" für behinderte menschen. Zum beispiel Eingeschränkt oder beschränkt( alles anerkannte bezeichnungen)
Aber ich muss sagen diese kinder sind etwas besonderes aber auch die erwachsenen.
Meine klienten sind freundlich,hbane ein sehr gutes gedächtnis,sind aufgeschlossen, haben ein unglaubliches Empathiegefühl und vorallem gehen sie ohne Vorurteile auf ihre mitmenschen zu, egal ob sie eine andere hautfarbe oder sonstiges haben.
und ich finde das macht sie zu etwas besonderem weil ich denke wir sollten uns da mal eine scheibe abschneiden.
ich muss sagen ich liebe meine arbeit und vorallem meine klienten auch wenn es anstrengend ist.
Wobei man sagen muss viele denken bei behinderung die haben einen dachschaden.
es gibt sogar menschen mit trisonomie 21 die haben studiert und sprechen mehrere sprachen.

also alles eine ansichtssache.
habe mir oft schon gedacht wir sind die mit dem dachschaden. So verbittert und gefühlskalt wie mancheiner durch die welt rennt.

Gast

Ja, so sehe ich das auch. Alle Menschen/Kinder sind irgendwie besonders. Und wenn man in irgendeiner Weise krank oder einfach anders ist, dann möchte man nicht auch noch so dargestellt werden, indem man "besonderer" als andere Menschen gemacht wird.

Gast

Der Ausdruck "besonders" wird in pädagogok sehr oft verwendet, ich fand das immer seltsam wenn gesagt wurde "Kinder/Menschen mit besonderen Bedürfnissen".. haben die anderen Kinder keine besonderen bedürfnisse???
Meinb Mann arbeitet mit psychisch kranken Menschen, die in seinem Berufsfeld als "seelisch Behinderte" bezeichnet werden. Manche Ausdrücke sind eben irgendwie unpassend...

Gast

Ich habe in den Ferien öfters freiwillig in einer Einrichtung für behinderte Jugendliche gearbeitet. Als wir einen Ausflug in einen Freizeitpark gemacht haben, hat jeder "Helfer" eine Person zugeteilt bekommen auf die er aufpassen sollte. Ich hatte einen 16 jährigen Jungen mit Down Syndrom. Erst fand ich das er etwas aufdringlich war, obwohl ich wusste das er es nicht böse oder so meint. Aber ich muss sagen das wir beide eine Menge Spaß zusammen hatten:) Er hat sich so gefreut und war so stolz mich als Freundin zu haben.Zu sehen, das ich ihm mit kleinen Dingen so viel Freude bereiten kann hat mich sehr glücklich gemacht. Seit dem gehe ich auch hin und wieder mit ihm ins Kino. Es ist nicht nur schön für ihn, sondern bereichert auch mich. Nicht zuletzt, weil seine Eltern mir ihr Kind anvertrauen. Ich wünsche euch alles gute!

Gast

Klar ist das nicht böse gemeint. Das weiß ich. Aber mir persönlich kommt es immer so vor, als wird man abgestempelt, wenn man von anderen als besonders bezeichnet wird. Ich weiß ja nicht, wie das bei Tanjas Sohn ist, aber ich wusste immer, dass ich anders bin als die anderen Kinder, was meine Krankheit betrifft aber ansonsten (Intelligenz, körperliche Entwicklung usw...) völlig normal. Und trotzdem wird man immer, wenn man von der Krankheit erzählt, seltsam angeschaut und mit merkwürdigen Fragen konfrontiert, die über reine Interessenfragen hinausgehen. Wenn man dann auch noch von anderen als "Besonders" bezeichnet wird, macht es das nicht grade leichter, so normal wie möglich zu leben. So geht es mir zumindest.

Gast

Besonders bedeutet doch nur, dass das Kind eine besondere Eigenschaft - im positiven und negativen Sinne.
Diese Kinder sind besonders, weil sie sich durchkämpfen, obwohl sie von der Gesellschaft oft nicht aktzeptiert, sondern eher ignoriert werden.

Ich denke, dass Tanja das nicht böse gemeint hat.

Gast

Ich hab mir schon gedacht, dass du das meinst, finde es aber etwas komisch. Denn wenn man als Kind eine angeborene Behinderung hat, möchte man alles andere, als als "besonders" bezeichnet und angesehen zu werden. Glaub mir, ich weiß wovon ich spreche, da ich selber seit meiner Geburt eine Krankheit habe, die mich im täglichen Leben beeinträchtigt. Allerdings habe ich immer nichts mehr gehasst, als mitleidige Kommentare und Sonderbehandlungen im Sinne von "das arme Kind, dass hat es doch schon so schwer...". Klar ist es schön, wenn Leute Rücksicht nehmen und sich mit deinem Problem auseinandersetzen, aber als "Besonders" betitelt zu werden finde ich persöhnlich schrecklich. Meine Eltern haben das zum Glück auch nie gemacht und auch der Rest der Familie und meine Freunde haben schnell gelernt, dass man mit mir normal umgehen kann und auch sollte.

Gast

Unter besonderen Kindern versteht man Kinder die anders aufgrund einer geistigen oder körperlichen Behinderung sind.

An Dani:Wir wussten bereits vor Jonas Geburt,dass er Trisomie 21 hat. Wir haben es nur unseren aller engsten Verwandten und Freunden gesagt. Nach der Geburt verbreitete es sich wie ein Lauffeuer. Manche waren sicherlich geschockt. Am Anfang reagierten die meisten vorsichtig und behutsam,aber auch sehr misstrauisch und geschockt. Im Krankenhaus bekamen wir wenig Besuch. Doch nach etwa zwei Wochen,als wir zig Geburtskärtchen verschickt haben und eine Willkommensparty veranstaltet haben,war das Eis gebrochen. Es kamen täglich Bekannte und Freunde,um das Baby anzusehen,wohl auch aus Neugierde,aber sehr aufgeschlossen. In den ersten drei Jahren haben alle verstanden,dass Jonas halt ein bisschen langsamer ist,aber auch ein sehr sonniges Gemüt hat. Lena ist zweieinhalb Jahre nach Jonas zur Welt gekommen. Anfangs war er irritiert und eifersüchtig,aber sobald Lena krabbeln konnte,und Jonas merkte,dass er der Große ist und viel mehr kann,war er unglaublich eifrig. Er spielte mit ihr,lernte ihr,manchmal musste ich ihn aufahalten,dass Lena auch mal ihre Ruh hatte. Seit Lena etwa zwei ist,mögen sie sich unglaublich gern und spielen den ganzen Tag zusammen,wie Pech und Schwefel. Lena weiß,dass Jonas anders ist,aber für sie ist er der große Bruder. Es ist nicht so,dass Lena ständig Rücksicht nehmen muss und sich benachteiligt fühlt.

Deine Lage ist sicher schwierig. Vielleicht ist Annemarie einfach noch nicht so weit,deine und Judiths Funktion zu verstehen. Sie möchte vielleicht nur von ihrer Mama hochgehoben werden. Eventuell begnügst du dich damit,sie sanft zu streicheln? Annemarie könnte sich auch gerade in der Fremdelphase befinden.
Annemarie wird wahrscheinlich noch nicht laufen können,oder? So ist sie hinter Judith weit hinterher und versteht nicht,was Judith von ihr will. Judith versteht auch noch nicht,was Annemarie möchte und nicht möchte. Spielen ist somit schwierig. Diese Lage wird,sobald sie älter sind,garantiert besser.

Tanja mit Jonas und Lena

Gast

Was verstehst du denn unter "besonders", wenn ich fragen darf?

Gast

Die Tochter (1,5 Jahre) meiner besten Freundin hat auch das Downsyndrom und ich muss sagen das wir alle irgendwie Berührungsängste haben. Jedes Mal wenn ich Annemarie auf den Arm nehme weint sie und macht "komische" Bewegungen. Meine große Tochter Judith ist fast genauso alt wie Annemarie und versucht immer mit ihr zu spielen oder zu kuscheln was aber so gut wie nie gelingt. Meine Freundin meint das wird schon alles wenn die Mädels älter sind. Annemarie ist in ihrer Entwicklung hinter Judith und kann wohl deshalb nix mir ihr anfangen. Was rätst du mir? Wie sollen wir mit der kleinen umgehen? Wie geht deine Tochter mit ihrem Bruder um? Wie hat deine Familie auf deinen Sohn reagiert? War sie geschockt? LG, Dani mit Judith und Paulina

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