Trisomie18

Gast

Guten Abend!

Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und habe den ganzen Tag gegrübelt, ob ich diese Plauderecke eröffne oder nicht. Jetzt habe cih mich eben dazu entschlossen.

Mein Name ist Christin. Ich bin 34 Jahre alt und bereits Mutter von zwei tollen Kindern: Lukas ist 9 Jahre alt und Emma-Helen Charlotte ist 4 Jahre alt.

Nun haben mein Mann Manuel und ich uns noch ein drittes Kind gewünscht und dieser Wunsch ging auch in Erfüllung und darüberwaren wir zunächst auchsehr froh, allerdings wurde in der 18 SSW festgestellt, das unser Baby (ein Mädchen - Stella) wohl Trisomie18 hat. Diese Diagnose traf uns wie ein Schlag und wurde schnell zum Streitthema meines Mannes und mir, da die Ärzte uns zum Abbruch geraten haben. Marc ist für einen Abbruch, ich allerdings dagegen. Diese ständigen Streits zerren einfach ganz schön an den Nerven.

Deshalb wollte ich jetzt einfach mal fragen, ob es zufälligerweise hier ein Elternteil gibt, welches die selbe Diagnose für ihr Baby bekommen hat. Vielleicht könnten mir diejenigen dann ja einen "Erfahrungsbericht" schreiben, wie sie damit umgegangen sind und wie sich das ganze bei ihnen entwickelt hat.

Ihr würdet mir sehr helfen.

Liebe Grüße von Christin
mit Lukas, Emma-Helen Charlotte und Baby Stella im Bauch

Antworten

Gast

Liebe Christin, dass eure Tochter so eine schwere Behinderung hat tut mir sehr leid. Ich kann dir sicherlich keinen professionellen Rat aus Erfahrung geben, habe mich aber trotzdem dazu entschlossen zu antworten.

Mein ältester Sohn Jonas ist neun Jahre alt und hat das Down-Syndrom (Trisomie 21), was aber natürlich nicht gut vergleichbar ist.

Am besten ist wohl, wenn ihr euch das aus dieser Perspektive seht: Ihr habt das Glück, bereits zwei gesunde Kinder zu haben. Jetzt wächst in dir ein weiteres Kind heran, das euch vielleicht schon vor der Geburt oder kurz nachher verlässt, aber auch den ersten Geburtstag feiern kann (40%) oder auch fünf Jahre (15%) oder etwas länger lebt. In dieser Zeit wird es von euch sicher viel Pflege, Aufmerksamkeit, Wille usw. brauchen, aber euch auch viel zurückgeben wird. Ein Kind mit Trisomie 18 lebt keineswegs ohne Gefühle und ohne Fortschritte in der Entwicklung! Sie können lachen, weinen und viele lernen, auch natürlich viel später als gesunde Kinder und wenn sie ein gewisses Alter erreichen, sitzen, krabbeln, stehen, Gesten gebrauchen..

Ich würde euch auf jeden Fall raten, euch an spezialisierte Ärzte zu wenden (Bei der Überlebensfähigkeit kommt es sehr darauf an, dass die Organe gut funktionieren). Besonders hilfreich finde ich sind Kontakte zu anderen betroffenen Müttern. Diese findest du auf Selbsthilfe-Foren oder auf Blogs oder Homepages, in denen manche Mütter über ihre Kinder mit Trisomie 18 schreiben. Google einfach mal nach solchen Seiten.

Viel Kraft an euch und alles Gute der kleinen Maus,

Tanja

Gast

Hallo Christin,
gerade bin ich in Deinem Thread hängengeblieben. Das war ja ein engagiertes hin und her zum Jahresende. Jetzt seid Ihr wieder allein mit Eurer Stella?
Das haben ja auch einige geschrieben, dass die Meinung von anderen nicht wirklich weiterhelfen kann. Aber ohne Hilfe geht´s auch nicht so leicht, wenn man sich nicht einig ist.
Ich kann Dir mal einen Tipp geben: Die Beratung profemina ist für Frauen da, die selbst zu einer Abtreibung tendieren oder denen dazu geraten wird. Bei der Beratung wird natürlich auch der Konflikt „bearbeitet“, der durch das verschiedene Empfinden von Mutter und Vater zwischen den beiden entstehen kann. Ich glaube, das wäre eine gute Adresse für Dich. Denn was Du als Frau empfindest, darf auf keinen Fall übergangen werden!
Dass Ihr schon einen Namen – und so einen schönen! – für Eure Tochter habt, finde ich wunderbar. ☺
Schreib´ doch wieder, wie es Dir und Euch inzwischen geht und ob Du Deine Meinung seither Deinem Mann gegenüber aufrechterhalten konntest.
Liebe Grüße von Kira-Lou

Gast

Liebe Tanja, das mit deinem Cousin tut mir aufrichtig leid und ich merke wie ich kleinlaut werde.
Erst mal DANKE, dass du uns von ihm berichtet hast!
Allerdings werde ich eher deshalb kleinlaut, weil seine Eltern so alleine und deshalb zwangsläufig überfordert sind mit ihren Problemen, und unsere Gesellschaft noch immer so beschaffen ist, dass sie das nicht mittragen und die Eltern mehr entlasten kann. Das ist kein Vorwurf an die Gesellschaft, denn sie hat sich nun mal so entwickelt - erst allmählich tut etwas in diese Richtung (es entstehen z.B. auch Kinder-Hospitze, etc.).

Trotzdem – zum Thema selber muss ich immer noch sagen – jeder Fall ist anders, und so einfach mit dem Tod des Kindes zufrieden geben können hätte ich mich auch im Falle deines Cousins nicht. Da kann ich seine Mutter voll verstehen. Es gibt einfach zu viele ungeklärte Fragen. Wenn wir die in diesem Forum diskutieren wollten, würden wir vermutlich Tage und Wochen brauchen, trotzdem möchte ich doch noch ein paar Einwände vorbringen:

Also, dein Cousin kann weder sehen noch hören, weiß man eigentlich, ob er auch geistig behindert ist?

Wenn nicht:
dann wäre er äußerlich betrachtet in etwa in der Situation, in der Helen Keller war, denn die war auch blind und taub und konnte sich später über die Haut und Berührungen mit ihrer Umwelt verständigen und – mit Hilfe ihrer „Assistentin“ später sogar studieren.
Allerdings – und das ist wahrscheinlich entscheidend – wurde sie erst in ihrer frühen Kindheit durch eine Krankheit blind und taub. Die für das Sehen und Hören zuständigen Gehirnteile waren bei ihr also noch vorhanden, was bei deinem Cousin vermutlich eher nicht der Fall ist, weil er noch NIE vorher sehen oder hören konnte – auch im Mutterleib nicht.
Soweit die Lehrmeinung.

Ich könnte mir aber vorstellen, dass Ärzte und Psychologen eingedenk des Falles von Helen Keller versucht haben, über Hautkontakt mit dem Kind zu kommunizieren, was ebenfalls schwierig sein muss, weil dem Kind ja (anscheinend) jegliches Bild von unserer Welt und ihren Gegenständen fehlt, bzw. es unsere Welt nur über die Haut wahrnimmt.

So, und nun kommen aber meine Einwände
und ich sehe schon wie sich hier jetzt gleich gewissen Leuten (falls sie das auch lesen sollten) die Fußnägel aufrollen.

Meine Kenntnisse darüber sind keineswegs nur „angelesen“ sondern zum Teil auch selbst erlebt, wenn es dich interessiert, kann ich darüber später auch noch ein wenig aus dem Nähkästchen plaudern, aber hier fasse ich erst mal die Ergebnis der Erlebnisse von mir und anderen, und auch die dazugehörigen Schlussfolgerungen in Form einer „Behauptung“ zusammen:

Bevor man geboren wird existiert man schon als geistiges Wesen, oder wie man das auch immer nennen möchte. Man sieht die zukünftigen Eltern. Während man im Mutterleib heranwächst, kann man den Körper der Mutter durchaus noch verlassen, man „umschwebt“ ihn in der Regel. Man kann sich aber nicht ständig außerhalb der Mutter aufhalten. Wenn man geboren wird, muss man allerdings im Körper der Mutter bleiben um an der Geburt mitzuwirken, sonst überlebt man sie nicht.
Wenn das stimmt – es wird natürlich von der etablierten Wissenschaft bezweifelt – bekommt das werdende Kind durchaus einen Eindruck von unserer Welt vor der Geburt, einfach durch die „Augen“ seiner Seele, und wenn es sich später an diese vorgeburtlichen Ausflüge außerhalb des Mutterleibes erinnern kann, wie es z.B. unter Hypnose möglich ist - dann muss diese Erinnerung auch irgendwo in seinem Gehirn gespeichert sein.

Nun KÖNNTE das für deinen Cousin und für andere Kinder in seiner Lage VIELLEICHT (!) folgendes bedeuten:

Wegen des zwangsläufig unvollständigen Kontaktes mit der Außenwelt ist er VIELLEICHT bei seinen geistigen „Ausflügen“, wie er sie vom Mutterleib her kennt, geblieben. Muss nicht sein, aber wäre vorstellbar.
Er führt dann überwiegend ein ähnliches Leben wie es ein Yogi führt, der sich von der Gesellschaft zurückzieht um in einer Berghöhle zu leben und so wenig wie möglich durch äußere Eindrücke abgelenkt zu werden. Allerdings ist das – genau wie das Leben der Helen Keller – wieder nur bedingt mit dem deines Cousins zu vergleichen. Aber ein Yogi, der meditiert, versucht an NICHTS zu denken, und wenn ihm das wirklich gelingt,und er in einen „Zustand des reinen SEINS kommt“, der jenseits von Sprache liegt und auch mit Worten nicht beschrieben werden kann, dann befindet sich sein Erleben auf einer völlig anderen Ebene, die wir nicht nachvollziehen können. (Ich auch nicht. Diesen Zustand habe ich nie erlebt, aber er wurde schon öfter von den unterschiedlichsten Yogis aller Zeiten nach eigener Aussage erlebt.)

Ich wollte damit nicht sagen, dass aus deinem Cousin ein Yogi geworden sei. Ich wollte nur damit sagen – wir WISSEN NICHT was er erlebt, und wie sein Erleben aussieht. Allenfalls könnte man über Computertomographie herausfinden, welche Gehirnregionen bei ihm aktiv sind, aber auch das ist nicht wirklich aussagekräftig. Und wir können noch weniger beurteilen, ob es ihm nicht doch was bringt (allerdings nicht in unserer Welt hier) und ob er nicht doch eine „Entwicklung“ auf einer anderen Ebene macht. Was seine Eltern für ihn getan haben, ist dann nicht vergebens gewesen, sie sollen sich keine Vorwürfe machen. Niemand kann wissen, ob es besser wäre, wenn er tot wäre. Auch dann nicht, wenn er nicht nur körperlich, sondern auch geistig behindert wäre.
Ich gebe – wie gesagt - gerne zu, dass ich als Außenstehende hier über die Einzelheiten, und über das was seine Eltern durchgemacht haben, nicht urteilen kann. Was sie durchgemacht haben liegt aber auch an den derzeitigen Gegebenheiten in unserer Gesellschaft.

Ich denke aber immer noch, er selber muss was davon haben, dass er noch hier lebt, denn:

Es gibt einen traurigen und berühmt gewordenen Versuch, den ein früherer König (ich weiß nicht mehr genau welcher, glaube aber es war sogar der alte Fritz oder sein Vater) gemacht hat: Er wollte herausfinden, ob die menschliche Sprache angeboren wäre, und welche Sprache Babys sprechen würden, wenn man ihnen nie das Sprechen beibringen würde. Zu diesem Zweck hat er einige Säuglinge isoliert aufziehen lassen.
Die Kinder haben nicht lange gelebt und sind bald gestorben, möglicherweise weniger an der fehlenden Sprache sondern eher an fehlender Zuwendung. Die genaue Versuchsanordnung dieses grausamen Versuchs kenne ich nicht. Er wird aber öfter in Lehrbüchern erwähnt.

Darum denke ich, wenn jemand wie dein Cousin immer noch lebt, dann muss sein Leben für ihn auch IRGENDEINEN Sinn haben, auch wenn dieser für uns nicht nachvollziehbar ist.

Außerdem gibt es noch ein sehr interessantes Buch „Als ich unsichtbar war“ von Martin Pretorius.
Er wurde mit 12 krank und infolge dessen gelähmt, und verlor die Sprache. Man dachte, sein Hirn sei extrem geschädigt, er hätte jetzt nur noch einen IQ unter 30 und er kam in ein Heim. So war es wohl auch anfangs, aber mit der Zeit hat sich sein Gehirn erholt [wie eigentlich, wenn es doch zerstört war?], ohne dass es zunächst auffiel. Eine aufmerksame Betreuerin bemerkte aber, dass er doch etwas mitbekam und ermöglichte ihm den Weg, sich mittels einer Computertastatur zu verständigen, die er mit dem Kinn bedienen konnte. Heute hat er einen Job, ist in unsere Gesellschaft integriert, verheiratet und hat ein Buch über das geschrieben, was er in der Zeit im Heim erlebt hat. Sehr interessant zu lesen.

Das alles ist nun sehr weit entfernt von Fall deines Cousins und nicht wirklich mit ihm vergleichbar, es zeigt aber doch, wie wenig wir in Wirklichkeit wissen. Auch von Koma-Patienten wissen wir noch viel zu wenig. Auch hierzu kenne ich ein interessantes Buch, das ich schon öfter ausgeliehen habe, und das schon die Meinung einiger Angehörigen von Koma-Patienten geändert hat. Auf Wunsch könnte ich auch darüber berichten.

Liebe Grüße
auch an Dich, Christin,

Hyperfauchi

Gast

Liebe Christin das tut mir wirklich sehr leid für euch das ganze.Aber ich möchte dir nur sagen, dass es bestimmt nicht einfach werden wird und das ihr dann keine normale Familie mehr seien werdet.(leider)und Stella wird es bestimmt auch nicht einfach haben!Und ob ihr das ganze auf euch nehmen wollt auch wenn es sehr sehr stressig seien wird und die arme Stella (schrecklicher gedanke)ja sowieso früh sterben wird ist natürlich ganz alleine eure Entscheidung.lg Anna PS:Hoffentlich wird alles schnell wieder gut!

Gast

Der Gedanke über den Sinn des Lebens ist gut. Wieviel Sinn macht denn ein Leben, das kaum Freude hat? Wie "bespasst" man ein Kind, das einen weder hört noch sieht? Wie soll man es fördern? Wie ist es, wenn man über 20 Jahre lang keine Fortschritte sieht? Der Junge würde ohne fremde Hilfe sofort verhungern.
Es ist so traurig. Seine Eltern sind fix und fertig mit den Nerven. Nun sitzt er im Heim an einen Stuhl gebunden und dämmert vor sich hin. Er kann sich nicht äussern. Ist er glücklich? Es heisst, er könne so über 80 Jahre alt werden. Was ist das für ein Leben?

Hätten sie damals die Wahl gehabt und ihn einfach sterben lassen - so hart das klingt - hätten sie vielleicht noch ein gesundes Kind bekommen und wären heute einfach glücklich. Hätte, wäre, könnte... man weiss es nicht.

Der Sinn seines Lebens ist auf jeden Fall, dass jeder, der sein Schicksal kennt, weiss was es bedeutet ein gesundes Kind zu haben.
Mich erfüllt das immernoch mit Demut. Mein Sohn hat als Baby sehr viel geschrien und ich war auch das eine oder andere Mal mit den Nerven am Ende. Dann sagte mir meine Mutter immer: "Denk an Deinen Cousin! Er würde viel drum geben, ein gesundes Kind zu haben."

Ein gesundes Kind ist ein Geschenk, so wertvoll, das es keine Worte dafür geben kann. Das sollten wir glücklichen Eltern uns in "schweren" Situationen einfach mal vor Augen halten.

*kleiner sentimentaler Anfall zum Jahresabschluss*

Gast

Liebe Christin,
Ich glaube, dass ich als Mutter von 3 gesunden und manchmal sogar etwas "zu lebhaften" Kindern hier ganz Fehl am Platz bin. Aber auch du hast das Glück, dass 2 deiner Kinder gesund sind. Trefft diese Entscheidung am besten wirklich nur in der Familie, denn Fremde haben meistens kein Bild von eurer familiären Situation (finanzielles, wie belastbar ihr seid, wie es um eure Ehe steht etc.). Manchmal braucht eine Beziehung einige Belastungen um funktionieren zu können, aber so ein krankes Kind, das ihr sein Leben lang pflegen müsst, ist etwas anderes als ein halbfertiges Haus oder ein unsinniger Streit.
Mein Mann und ich kennen uns seit wir beide 16 Jahre alt sind und sind seit damals ein Paar. Mit 23 haben wir geheiratet, weil ich schwanger war. Wir haben genug durchgemacht in unserer Beziehung (der Tod meiner Mutter als ich 19 war, Hausbau mit großen Finanzproblemen, 3 Kinder großziehen, die Pflege von Arnes Oma bis sie starb) und ich weiß nicht einmal, ob wir so eine große Belastung ertragen könnten. Setzt euch ruhig zusammen, am besten vielleicht mit einem Psychologen oder Arzt und besprecht eure Lage. Alles gute von Nicole und Familie

Gast

1. muss es so bei Christin und ihrem Mann nicht sein. Jeder "Fall" ist anders.
2. Auch hier sieht man nur die Spitze des Eisbergs. Vom irdischen Leben aus gesehen SIEHT ES SO AUS, als wäre es besser gewesen, der Junge wäre gestorben.
Aber ich glaube, wenn sein Leben wirklich so sinnlos wäre, dann wäre er auch gestorben. Etwas hält ihn doch am Leben. Was ist das?
(außer man würde ihn mit Hilfe von Apparaten am Leben erhalten, da hätte ich dann auch meine Zweifel ob er es "will" oder vielleicht nur gehindert wird zu sterben.)

3. Niemand von uns kann es wirklich sagen. Auch nicht, was er in Wirklichkeit erlebt und wofür das gut ist.

Gast

Deine Geschichte hat mich richtig berührt, mir kamen fast die Tränen! Und ich finde auch, man sollte sich es wirklich gut entscheiden. Was, wenn das Kind nur leidet? Warum sollte man Kind ein Leben schenken wo es doch eh nur leidet? Lieber gleich ab zu den Engeln!

Gast

Cyr war hier aber nicht aggressiv, sondern "@Cyr".

Gast

Mein Cousin und seine Frau haben vor 21 Jahren einen schwerstbehinderten Sohn bekommen. Er ist komplett blind und taub, wird per Sonde ernährt und braucht 24 Std. Betreuung.

Die Krankenhausaufenthalte kann man nicht mehr zählen. :(
Bei ihm stellte sich nie die Frage, ob man ihn bekommen will oder nicht. Es war eine traurige Überraschung. (Alle Untersuchungen in der Schwangerschaft waren unauffällig.) Die Frau hatte einen Kaiserschnitt mit Vollnarkose und meinem Cousin wurde knallhart gesagt: "Ihr Sohn hat keine Augen, keine Ohren und keine Speiseröhre. Wollen wir, dass er lebt???" Er musste das ganz alleine entscheiden, hat sich natürlich für das Leben seines Sohnes entschieden.

Heute, 21 Jahre später, weiss er, dass diese Entscheidung falsch war. Die Ehe ist kaputt. Seine (Ex-)Frau hat 20 Jahre keine Nacht durchgeschlafen, war am Ende wirklich ein Wrack. Der Sohn lebt jetzt im Heim. Es ist ein einziges Elend. Die frohen Momente mit ihm, kann man an einer Hand abzählen. Hätten sie das damals gewusst, wäre es wohl anders gekommen.

Überlegt Euch genau, wie Ihr entscheidet. Informiert Euch ganz genau über diesen Gendefekt. Man tut dem Kind mit dem Leben nicht immer einen Gefallen... und sich auch nicht. Denkt auch an Eure beiden grossen Kinder. Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und viel Kraft bei der Entscheidung.

Gast

Cyr ist Casper! Casper hat auch Aggressionsprobleme!

Gast

Also in dieser Situation will keiner stecken! Das steht schonmal fest, aber ich schließe mich "Keine Frage" an. Schenkt das Kind ein Leben vor dem Tod! Auch wenn es nicht lange zu leben hat, Gott bewahre (Was wir nicht hoffen) denn jedes Lebewesen hat doch das Recht auf Leben. Und ich bin mir sicher, ihr seit eine starke Familie und Stella ist ein starkes Mädchen das kämpfen wird. Mit tollen Eltern die hinter ihr stehen, schafft man eigentlich alles! *schlunz*

Gast

@@Cyr: Vllt. Wollte Cyr auch nur trösten? Das ist eine schwierige Situation in der man jeden Trost gebrauchen kann.
Trefft die richtige Entscheidung, LG Lola

Gast

Ihr müsst euch auch überlegen, dass... Dass das Kind evtl. kein langes Leben haben wird. Und wann ihr besser mit dem Tod klarkommt: jetzt oder wenn ihr Pech habt in ein paar Jahren. Das ist wirklich schrecklich solche Gedanken aber sie müssen sein. Anderseits kann es ja auch sein, dass Stella dann noch relativ lange lebt und ein schönes wenn auch kein normales Leben hat. Ihr müsst euch gut überlegen. Eigentlich kann euch da keiner wirklich helfen. Ich hoffe ich werde niemals in so eine Lage kommen weil ich nicht wüsste was ich tun sollte.
Mein Beileid ♥

Gast

Schenkt eueren Kind ein Leben vor dem Tod!

Gast

Achso, "@ Cyr" heißt es ja. Dann hat es gar nicht "Cyr" geschrieben. Habe ich überlesen. Aber ich finde, schlechte Laune stört hier trotzdem.

Gast

Vielleicht weiß sie das ja, und meint damit nur, hoffentlich kann man ihre körperlichen Provleme für einige Zeit lösen. Warum bist du eigentlich so aggressiv, Cyr? Schlechte Laune oder was? Lass sie bitte woanders aus. Hier stört sie nur.

Gast

"Mein Vater arbeitet in dem Bereich und er hat schon oft davon erzählt... Ich wünsche euch viel Glück und, dass Stella möglichst schnell gesund wird! :)"

Aha, dein Vater arbeitet in dem Bereich, und hat oft davon erzählt? Dann müsstest du eigentlich wissen, dass Trisomie ein Gendefekt ist, bei der ein Chromosom dreifach statt wie üblich nur zweifach vorliegt. Davon wird man nicht wieder "gesund", das ist so und das bleibt so. Trisomie, egal welchen Chromosoms, zieht körperliche und/oder geistige Behinderungen nach sich.

Gast

Hallo Christin.
Das tut mir wirklich sehr leid für euch :(
Ich kann mich den unteren Kommentaren nur anschließen. Solltet euch wirklich gemeinsam die Fragen durch den Kopf gehen lassen,gemeinsam mit eurer älteren Tochter. Wie immer ihr euch entscheidet,wird es das Richtige sein, hört einfach auf euer Herz! Kenne persönlich auch so eine Situation einer Familie. Eine sehr gute,langjährige Freundin hat drei Töchter Franka(15),Lucia(14) und Antonia(12). Ihre mittlere Tochter leidet ebenfalls an Trisomie 21. Am Anfang war es sehr schwierig für die ganze Familie,da die ältere auch noch so klein war und später dann noch ein Kind dazu kam, aber mittlerweile haben sich alle an die Situation gewöhnt und akzeptieren es so wie es ist. Die kleine wird auch oft am Herzen operiert,bis jetzt vierlief Gott sei Dank bei ihr immer als ohne Komplikationen. Oft bin ich ihn Gedanken versunken, denn es macht mich einfach sehr traurig zu sehen wie die anderen zwei glücklich und unbeschwert durch den Tag gehen,viel Unternehmen,lachen und sie sitzt einfach so da.

Viel Kraft und Glück für eure Familie!

LG

Gast

Hallo Christin! Ich finde die Geschichte sehr traurig und wünsche euch sehr viel Kraft! Ich würde nicht abtreiben. Da es mein Kind ist, dass auch ein Recht auf leben hat. Egal ob krank! Ja, ich habe vielleicht leicht reden weil ich nicht in der Situation stecke, aber von meiner besten Freundin die Mutter hat auch ein behindertes Kind zur Welt gebracht, obwohl die Ärzte ihr rieten abzutreiben. Und sie ist froh, dass sie sie nicht abgetrieben hat. Denn, obwohl sie körperlich behindert ist, hat sie Freude am Leben. Das merkt man, sie lacht oft. Und glaub mir, das ist doch das schönste für die Eltern ihr krankes Kind lachen zu sehen ;)

Gast

*Manuel.

Schlimm wenn man mit jemandn nebenbei redet und dann solche Fehler reinbaut. Ich habe einfach zu viel im Kopf in letzter Zeit.
:(

Übrigens @ Juna: 3 Jahre und 3 Monate ist ja für diese Krankheit doch schon ein schönes Alter. Die kleine Lilli war ja richtig stark. Sowa zu lesen macht mir persönlich wieder ein bisschen mehr Mut, das auch Stella die Chance hat, so "alt" zu werden.

Gast

Guten Tag!

Ich wollte mich bei euch bedanken, für die vielen und ausführlichen Kommentare.
Das mit dem "ruhigen reden" ist mit Marc in letzter Zeit etwas schwer. Es scheint mir, als hätte er für sich schon die beste Entscheidung getroffen - nämlich den Abbruch der Schwangerschaft. Allerdings bin ich nach wie vor dagegen, da man nie sagen kann, wie lange Stella zum Leben hat und ich meiner Tochter wenigstens die Chance geben möchte zu leben -wenn auch nur kurz.

Ich werde einfach nochmal versuchen mit meinem Mann zu sprechen.

Liebe Grüße an euch und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht Christin.

Gast

Das Problem aller heutigen Menschen ist, dass sie "Glück" nur im Diesseits suchen. Jeder möchte möglichst glatt und ohne Schmerzen durchs Leben kommen. Verständlich, ich auch.
Aber das sichtbare Leben hier ist eben nicht alles, sondern nur die Spitze eines Eisbergs, und wenn uns "das Schicksal" eine Aufgabe stellt, hat das auch seine Gründe, und wir können an ihr wachsen.
Atheisten werden hier wieder sagen "was fürn Quatsch", aber ich glaube, dass alles seinen Grund hat, den wir hier in der sichtbaren Welt nicht sehen. Wenn es ein Vorleben gibt (wie ich persönlich glaube), dann braucht vielleicht dieses Menschlein diese Erfahrung um sich irgendwie weiterzuentwickeln und z.B. - falls es sterben sollte - die Erfahrung eines früheren Todes (so man z.B. an Reinkarnation glaubt) nachzuholen.
[viele sterben sehr plötzlich und unerwartet, werden nicht betrauert, müssen körperliche Traumata verarbeiten und können das nur, wenn sie wieder einen Körper haben.]
Vielleicht kommt das Mädchen nur zu Euch, um als geliebtes Wesen zu sterben und seine Würde zurückzubekommen. Vielleicht aber möchte es erfahren, wie es ist, bedingungslos geliebt zu werden, nicht ständig etwas leisten zu müssen, und uns alle erleben lassen, dass sich der Wert eines Menschen nicht daran bemisst, was er leistet.
Nach meiner Überzeugung wird man nicht Mensch um Geld zu verdienen, möglichst glatt und gut dahin zu leben und dann zu sterben. Das kann nicht der (alleinige) Sinn des Lenens sein. Für mich ist das hier eine Schule, in der wir alle was lernen sollen.
Und um dem Einwand, ob ich glaube, dass das eine "Strafe" für euch sei, gleich mal vorzubeugen: NEIN, glaube ich nicht. Ihr bekommt nur derzeit eine besondere Ausbildung, die Euch besonders fähig macht. Schon nach irdischen Maßstäben braucht, wer was besonderes werden will, eben eine besondere Ausbildung. Es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen.

Natürlich habe ich hier jetzt leicht reden, weil ich nicht in dieser Situation bin. Ich habe mir nur überlegt, was ich tun würde wenn ich in so eine Situation käme. Wie ich dann wirklich reagieren würde kann ich jetzt nicht wirklich sehen. Wahrscheinlich bekäme ich - wie vor jeder Prüfung - auch "Prüfungsangst".
Ich wünsche Euch und Euerem Kind alles erdenkliche Gute.
(mein Spitzname hat nichts mit diesem Posting hierzu tun. Die mich kennen wissen, dass ich ihn schon länger verwende.)

Gast

Ich kenne mich zwar nicht gut mit so etwas aus aber ihr solltet das wirklich gut überlegen!
Es ist besser kurz und schmerzhaft zu leben als garnicht. Ihr werdet sicher auch oft schöne Momente mit der kleinen haben und wenn ihr sie abtreibt dann werdet ihr euch immer fragen wie es gewesen wäre wenn sie jetzt hier wäre.
Treibt nicht ab !!
Nur weil das Kleine krank ist, ist das kein Grund es abzutreiben.

Lg Faye

Gast

*Fersen= gewesen

Gast

Mir tut das sehr leid für euch, denn man wünscht sich ja für ein Kind nichts mehr als das es gesund und glücklich aufwächst.
Das mit dem Abbruch ist eine sehr schwere Entscheidung, es stellen sich viele Fragen:
-was ist das beste für das Kind? Eine Chance auf Leben, jedoch mit Schmerzen, Operationen oder keine Chance und keine Schmerzen?
-was ist das beste für die Eltern? Das Kind haben kostet sicherlich viel Kraft, Zuversicht und Mut, aber das Kind nicht zu bekommen ist auch eine Belastung für die Seele. Man weiß nie wie es Fersen wäre mit dem Kind und man hat zwar ein ganz normales Leben aber eben auch ein schlechtes Gewissen und Trauer.
-was ist das beste für die Gechwister? Auch die anderen Kinder muss man bedenken, denn sie werden wenn ihr das Kind bekommt auch mit der Situation klar kommen. Damit dass sich die Eltern etwas mehr auf das kranke Kind kümmern, damit dass sie nicht ganz so schöne Situationen mitbekommen könnten. Aber bei einem Abbruch müssen sie auch mit den eventuellen Seelischen Belastungen ihrer Eltern zurecht kommen, man kann das nicht vor den Kindern verstecken.

Ich denke ihr solltet in Ruhe ohne zu schreien diese Punkte durchgehen. Abwägen und am besten euch psychologische Hilfe dazu holen, denn so oder so wird es schwer werden.
Ich will aber auch dazu sagen dass euch das Kind sicher auch glücklich machen wird obwohl es gleichzeitig auch Schwierigkeiten mit sich bringt, hat es auch auf jeden Fall etwas gutes.
Wir hier im Forum können euch dir Entscheidung nicht abnehmen, die müsst ihr selbst aber va gemeinsam Fällen. Nur wenn ihr zusammen haltet habt ihr die nötige Kraft.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und die für euch beste Entscheidung
LG

Gast

Mein Vater arbeitet in dem Bereich und er hat schon oft davon erzählt... Ich wünsche euch viel Glück und, dass Stella möglichst schnell gesund wird! :)

Gast

Eine Freundin von mir hat vor 8 Jahren ein Kind mit Trisomie 18 bekommen. Ein kleines Mädchen namens Lilli. Sie hatte Fehlbildungen der Organe und Extremitäten, musste ständig operiert werden. Hinzu kam die stark verzögerte Entwicklung. Alles zusammen belastete ihre Ehe so sehr, dass diese daran zerbrach - wie so oft. Nach 3 Jahren und 3 Monaten wurde Lilli nach einer OP am Herzen zu den Engeln geholt. Meine Freundin hat seitdem ihre Lebenslust verloren.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zusammenhalt, egal wie ihr euch entscheiden mögt.

Gast

Liebe Christin.

Diese Diagnose tut mir sehr leid für euch. ich habe kein Kind das an Trisomie erkrannt ist, will euch aber trotzdem Gerne meinen Rat dazu geben. Also..
Ein Kind mit Trisomie braucht eigentlich immer Betreuung und ihr müsst es euch wirklich gut überlegen ob ihr diese Verantwortung und villeicht auch Belastung auf euch nehmen wollt bzw. könnt. Natürlich ist es schwer sein Kind abzutreiben und damt zu töten aber ihr müsst auch auf eure Bedürfnisse schauen und auch auf eure 1.Tochter , denn auch sie wird wenn ihr euch für das Kind entscheidet auf viees verzichten müssen und sie wird auch weniger aufmerksamkeit kriegen. Wie ihr euch auch entscheidet ich weiss ihr werdet euch richtig entscheiden und auch wenn euchdie Entscheidung schwer fällt habt ihr alleine es in der Hand.
Es tut mir Leid wenn dies eure Frage nicht beantwortet aber uch hatte das Gefühl dass ich das einfach schreiben muss
lg und viel Kraft für eure Familie

Antwort schreiben

Hallo Gast! Dein Kommentar wird erst nach erfolgter Freischaltung sichtbar sein. Melde Dich an oder werde neues Mitglied der Community, um live kommentieren zu können.

Übersicht der erstellten Plauderecken im Dezember 2012

Zeige alle 620 Plauderecken des Monats

Andere Plauderecken im Archiv

Little Princess

Wir haben zwei Töchter: Cathie (Nov. '02) und Amanda (Jan. '04). Unser Glück wird perfekt, in dem wir unser...

Sophia, Emma oder Emilia

Im juni bekommen mein mann und ich unsere erste tochter. sie wir entweder Sophia, Emma oder Emilia heißen. ...

Evangeline

Mich würde gerne interessieren wie man den Namen Evangeline/Evangelina auf Französisch ausspricht?

Eda oder Ada

Hallo! Ich bin zwar nicht schwanger, aber mich interessieren Namen. Ich möchte jetzt wissen welchen Namen i...